Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten

 

Freunde beim Birdwatching, Foto: Gottfried Stoppel

Die Freunde bei ihrem gemeinsamen Hobby Birdwatching. Mit dem Liegerollstuhl fahren die beiden durch Wald und Wiesen, um Vögel zu beobachten.

Foto: Gottfried Stoppel
Aus dem Leben
Kerstin Petry

Schwer behindert – leicht bekloppt

Bernd Mann und Christian Kenk wollen anderen Mut machen

Frankfurter Buchmesse. Bernd Mann und Christian Kenk sind unterwegs, um ihr erstes Buch1 zu promoten. Die beiden Freunde sind alles andere als Bestsellerautoren – die Aufmerksamkeit der Menschenmassen ist ihnen dennoch gewiss. Sie reicht von irritiertem Starren hin zu verstohlenen Seitenblicken. Was die Leute sehen: einen behinderten, hilflos wirkenden Mann – Christian Kenk – der seinen 1,70 Meter langen Liegerollstuhl per Joystick durch die Gänge steuert. Er kann nicht gehen, seine Muskeln erlauben ihm nicht einmal das aufrechte Sitzen. Unterstützung bekommt er von seinem Begleiter Bernd Mann, einem gesunden, starken Kerl im besten Alter. Er kümmert sich, hat alles fest im Griff.

So sieht es aus für diejenigen, die nicht näher hinsehen und ihre Meinungsschubladen allzu schnell gefüllt und wieder geschlossen haben. Denn tatsächlich ist Christian Kenk, der durch seine Behinderung so eingeschränkt ist, derjenige, der an diesem Tag den klaren Kopf behält und seinen Freund Bernd zielgerichtet durch die Hallen dirigiert. „Ich war völlig desorientiert und unorganisiert. Es war großes Glück, dass ich Christian dabei hatte“, sagt Bernd Mann. Der 46-Jährige pflegt seinen Freund nun schon sein halbes Leben lang – seit er 21 Jahre alt ist. Sie wohnen gemeinsam, reisen gemeinsam und verbringen ihre Freizeit zusammen. Bernd muss sich oft fragen lassen, warum er sich „das antut“, er sei doch bekloppt. Die Frage ärgert ihn maßlos, denn die Antwort ist für ihn ganz einfach: „Wir sind Freunde und ein gutes Team.“

Vorurteile, Ressentiments und Berührungsängste begegnen den beiden ständig und haben sie dazu gebracht, mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen: Sie wollen mit ihrem Buch, das die Geschichte ihrer besonderen Freundschaft beschreibt, für ein soziales Miteinander werben: „Vielleicht können wir dazu beitragen, dass auch andere sich begeistern für einen solch alternativen Lebensweg – zumindest aber ist unser Ziel, Berührungsängste abzubauen. Um ihre Erfahrungen weitergeben zu können, wollen die Freunde auf Deutschlandtournee gehen: Menschen auf den Straßen ansprechen, ihre Geschichte erzählen und Workshops anbieten. Um das auch finanziell realisieren zu können, haben sie ein Crowdfunding-Projekt gestartet und hoffen auf Zuspruch.

Ärzte rätseln jahrelang

Kennengelernt haben sich Bernd Mann und Christian Kenk im Kinderzentrum Maulbronn, einer Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie. Bernd Mann leistet dort seinen Zivildienst ab. Er ist ein ganz normaler 21-Jähriger – er feiert, braust mit seinem Opel Kadett durch die schwäbischen Lande und ist ziemlich orientierungslos, was die Gestaltung seiner nahen und ferneren Zukunft angeht. Er ahnt nicht, dass der damals 15-jährige Christian Kenk seinem Leben die entscheidende Wende geben wird. Der Jugendliche ist in Maulbronn untergebracht, weil er im Alter von sechs Jahren plötzlich die Kontrolle über seinen Körper verliert. Innerhalb nur eines halben Jahres versagen dem bis dahin kerngesunden Kind die Beine den Dienst und schließlich ergreift die Krankheit so weit Besitz von seinem Körper, dass er gar nicht mehr laufen und später auch nicht mehr sitzen kann.

Dass seine Krankheit eine Dystonie ist, die durch einen Gendefekt ausgelöst wird, erkennen die Ärzte jahrelang nicht. Sie rätseln und lassen dem zunehmend leidenden Kind Therapien angedeihen, die trauriger Beweis sind für ihre Ratlosigkeit: So gipst ihn ein Arzt von der Hüfte abwärts ein, um seine unkontrollierten Bewegungen zu stoppen. Das Ergebnis: Christian scheuert sich auf und die Stellen infizieren sich. Andere Ärzte unterstellen psychische Ursachen und arbeiten mit Belohnungssystemen – Christian darf seine Eltern nur noch sehen, wenn er es geschafft hat, sich selbst die Zähne zu putzen oder ohne fremde Hilfe zu essen. Die Krankheit bekommt erst vor zehn Jahren einen Namen.

Bis dahin hat Christian eine Odyssee an Behandlungen und Medikamentenexperimenten hinter sich. Besserung erfährt er erst, als man ihm vor zwei Jahren einen Hirnschrittmacher implantiert. Wenn man Christian nach seinem Leidensweg befragt, hält er es knapp: „Ich habe einen Gendefekt“, sagt er. „An der Stelle in meinem Gehirn, die meine Bewegungen koordiniert, herrscht Chaos.“ An eben diese Stelle wurde der Schrittmacher implantiert. Leider grenzt er an das Sprachzentrum und beeinflusst Christians Aussprache so, dass seine Worte verwischen und man sich sehr konzentrieren muss, um ihn zu verstehen.

Mit dem Liegerollstuhl los durch Wald und Wiesen

Bernd kennt Christians Leidensweg besser als jeder andere. Als die Freundschaft zwischen den beiden intensiver wird, studiert er auch Christians Akte genauer: „Das hat mich zutiefst erschüttert. Ich konnte nicht wegschauen und Christian einfach seinem Schicksal überlassen“, erzählt er. Ohne Bernd wäre sein Freund im Heim gelandet – in der Einsamkeit. Und was Einsamkeit bedeutet, weiß Bernd Mann aus eigener Erfahrung: „Ich habe meine Schwester verloren. Sie ist früh gestorben und mit meinem Schmerz konnten viele Freunde nicht umgehen.“ Also bietet Bernd Mann, der mittlerweile sein Studium als Verwaltungsfachwirt in Angriff genommen hat, seinem Freund an: „Wenn du es nicht mehr alleine schaffst, hole ich dich zu mir.“ Fünf Jahre später ist es so weit. 1997 zieht Christian zu Bernd, der zu dieser Zeit noch bei seinen Eltern wohnt.

Um die Pflege seines Freundes finanzieren zu können, wird Bernd Berufsbetreuer für Menschen, die keine eigenständigen Entscheidungen treffen können. Er betreut Alkoholkranke und Menschen mit schweren psychischen Störungen. Er verdient gut – und leidet an der Doppelbelastung. Schließlich benötigt Christian eine Rundumbetreuung. Er kann nicht selbstständig essen oder trinken, sich nicht ankleiden und auch nicht ohne Hilfe zur Toilette gehen. Als eines Tages einer der psychisch kranken Klienten Bernd fast mit dem Messer absticht, reicht es ihm. Er schmeißt hin und erkämpft sich in jahrelangen Prozessen einen angemessenen Lohn für seine Arbeit als Christians Pfleger. Unterstützung erhalten sie durch zwei weitere Assistenten.

Seit knapp zehn Jahren wohnen die Freunde gemeinsam mit Bernds Adoptivkindern in einem behindertengerecht ausgebauten Haus in Karlsruhe. Gemütlich ist es hier, mit großen Liegeflächen für Christian, einer offenen und hellen Wohnküche und einem riesigen Panoramafenster. Im Garten kann Christian seinem größten Hobby nachgehen, dem Birdwatching. „Wir versuchen, so oft wie möglich rauszukommen, um Vögel zu beobachten“, erzählt Bernd Mann. Dann ziehen die beiden mit dem Liegerollstuhl los durch Wald und Wiesen. „Ich möchte Christian trotz all seiner Schwierigkeiten eine gewisse Lebensqualität ermöglichen“, fügt er hinzu. Also besuchen sie Streetfood-Festivals, machen Französischkurse und genießen vor allem gemeinsame Familienzeit mit den mittlerweile erwachsenen Kindern. „Wir sitzen stundenlang zusammen, essen und erzählen. Wir leben eine wundervolle Gemeinschaft.“

Wann immer es Zeit und Budget zulassen, gehen die Freunde zusammen auf Reisen. Mit dem Wohnmobil waren sie bereits in Spanien, in der Türkei, in Syrien und Frankreich. Ihr Traumziel sind die USA, weil sie die Vogelwelt Europas abgegrast haben. Aber auch, weil die USA eine sichere Infrastruktur bieten. „Wenn mit Christians Hirnschrittmacher was passiert, müssen wir innerhalb von 72 Stunden in der Klinik sein. Deshalb würde ich mit Christian nicht unbedingt durch Sibirien fahren“, betont Bernd. „Aber cool wäre es schon“, fügt Christian hinzu.

Abdruck mit freundlicher Genehmigung der Verlagsgruppe Rhein Main, D-55127 Mainz

Bernd Mann (2016)
Schwer behindert, leicht bekloppt 
gebunden, 195 Seiten 
19,80 Euro 
Basel: Münster Verlag GmbH 
ISBN 978-3-9058-9661-9

Grafik: Julia Rakuschan
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Grafik: Eva Gugg
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