Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten

 

Ein Herbstbild, das durch seine Farbenvielfalt besticht. Es leuchtet in Grün, Gelb, Blau, Orange und Rot. Zu sehen sind Äpfel, Blätter und ein Stamm.

 

Essay
Anna Mitgutsch

Diagnosen können retten oder zerstören

Einige Jahrzehnte sind vergangen, seit ich immer wieder die Berichte, wie es angefangen hat, von Frauen höre und lese. Fünfunddreißig Jahre sind seit der Diagnose meines Sohnes vergangen. Aus manchen Erzählungen kommt man zu dem Schluss, nur wenig habe sich geändert, andere berichten von Hilfestellungen und empathischem Entgegenkommen, die optimistisch stimmen. Die Ausgangsituationen ähneln einander: Eine junge Mutter, manchmal ohne viel familiären Rückhalt oder Verständnis, mit ihrem ersten Kind, beginnt allmählich zu begreifen, dass das Kind sich anders entwickelt als andere Kinder, anders, als die Ratgeber und entwicklungspsychologischen Bücher es darstellen. Sie beginnt das Kind zu beobachten, ist von seinem oft unverständlichen Verhalten erschrocken, überfordert, ihre Angst verdichtet sich, bis sie bei Experten Hilfe sucht, noch immer in der Hoffnung, dass die ihr sagen, das sei nicht so schlimm, das werde sich im Lauf der Zeit wieder geben. Sie bringt voll Vertrauen ihr Kind dar, sucht Hilfe, nicht nur für das Kind, sondern auch für sich, denn in den ersten Jahren sind Hilfe für sich und Hilfe für das Kind nicht so klar zu trennen. 

Deshalb ist nicht nur die Diagnose, sondern auch, wie sie gestellt wird, so wichtig. Für manche Eltern ist sie die große Erleichterung – endlich wissen sie, was los ist, sie können reagieren und nächste Schritte setzen. Aber für manche und vor allem für jene, die mit einer niederschmetternden Diagnose allein gelassen werden, ist es wie das Ende ihres bisherigen Lebens. 

Zwischen den Definitionen des DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) bzw. dem ICD (International Classification of Diseases and Related Health Problems) und der tatsächlichen zwischenmenschlichen Erfahrung einer Diagnose können Welten liegen. Sie werden von Individuen, ihrer Menschlichkeit, ihrer Empathie oder dem Fehlen dieser Eigenschaften geprägt. Es gab eine Zeit, ungefähr Ende der siebziger, Anfang der achtziger Jahre, in der man in den USA aus Vorsicht, und um die späteren Folgen einer voreiligen Zuordnung zu vermeiden, abweichende Entwicklungen bei Kleinkindern als „atypical childhood development“ klassifizierte. Das ließ einerseits Spielraum für Hoffnung, dass es nicht so schlimm sein könne, beließ Eltern andererseits weiterhin in Ungewissheit. Und dieses durch die Ungewissheit entstandene Vakuum musste in der Interaktion zwischen Diagnostiker bzw. Therapeuten und Eltern gefüllt werden, was einen großen Spielraum für Vermutungen, oft für sadistische Unterstellungen und Schuldzuweisungen, ließ. 

Alle jungen Eltern von Kindern mit einer von der Norm abweichenden Entwicklung, mit denen ich in letzter Zeit das Gespräch gesucht habe, bestätigten mir die Wichtigkeit einer Diagnose, schon allein deshalb, weil eine Diagnose auch der erste Schritt zu den gesetzlich vorgesehenen Hilfestellungen ist. Worin aber sowohl Therapeuten als auch Eltern übereinstimmen, ist die Überzeugung, dass es für das Kind besser sei, keine Diagnose zu haben als eine falsche, unzutreffende. Denn jede Diagnose definiert auch den Diagnostizierten – ob beabsichtigt oder nicht. Und jede Definition ist eine Reduktion auf eine tatsächliche oder vermeintliche Essenz. Dabei liegt der Fokus jedoch auf der Abweichung vom Normalen, auf dem Anderssein, und damit ist unbeabsichtigt bereits der Grundstein für eine mögliche spätere Ausgrenzung gelegt. Nicht das, was den Diagnostizierten mit der Normalität verbindet, sondern was ihn von den „Normalen“ abgrenzt, wird herausgestellt und definiert ihn. Er wird gewissermaßen herausgestellt, aus der Norm ausgeklammert. Um dieser Strategie des Definierens die Härte zu nehmen, muss auch des Bedürfnisses nach Akzeptanz, nach Wärme und Anerkennung Rechnung getragen werden – und zwar von Anfang, vom Zeitpunkt der Diagnose an. Denn jeder Mensch braucht beides im gleichen Maß: Inklusion in die Gemeinschaft und Selbstdefinition als Abgrenzung von ihr, in anderen Worten, „Ich“ sagen zu können und zugleich Teil eines „Wir“ zu sein. Beim Benennen einer Behinderung bzw. einer Krankheit trifft die Sprache der Wissenschaft auf die Sprache des Alltags, d. h. auf die Sprache der Gefühle. Daher ist die Vermittlung einer Diagnose ein für Missverständnisse anfälliges Spannungsfeld zwischen Exaktheit und Empathie. Theorien sind im besten Fall klar und logisch, im schlechten Fall konstruiert. Das Leben ist immer anders, jedoch kaum jemals geradlinig und logisch. 

Die Zeitgenossen jeder Ära, jeder Epoche, sind in einem Denksystem gefangen, das sie nicht reflektieren, weil es sozusagen der Nährboden ist, auf dem sie stehen und gedeihen. Man spricht von Zeitgeist, aber dieser Zeitgeist setzt sich aus so vielen Einzelteilen zusammen, die uns naturgegeben erscheinen, sodass wir das System als Ganzes nicht durchschauen können. Was wir für richtig halten, weil es der Grundkonsens großer Gesellschaftsteile ist – wie wir uns kleiden, welche Musik wir hören, welche Bücher wir lesen, ohne dass uns bewusst ist, dass die Vorauswahl für uns bereits getroffen wurde – all das ist Teil dieses Systems. Wir können auch nicht erkennen, wie groß der Spielraum ist, den wir schon für unsere ganze Lebenswelt halten. Und wir denken selten oder nie darüber nach, welche alternativen Möglichkeiten sie ausschließt oder zumindest unsichtbar macht. Das erkennen wir erst, wenn wir räumlich oder zeitlich aus dieser vertrauten Lebenswelt heraustreten. Auch die fragwürdigen Zuweisungen von Autismus bis hin zu Allergien, welche die Schuld bei den Müttern betroffener Kinder suchten, gehörten bis vor gar nicht so langer Zeit zu den unwidersprochenen und allgemein akzeptierten Glaubenssätzen einer popularisierten Psychoanalyse und sind auch heute noch in manchen psychiatrischen Fachbüchern und Lehrmeinungen zu finden.

Die Tatsache, dass jede Epoche – auch die unsere – in einem System aus Begriffen, Gefühlen, Überzeugungen, wie in einem Netz gefangen ist, sollten wir nie aus den Augen verlieren. Weder den Diagnostikern noch der Umwelt erschien es viele Jahrzehnte und mitunter noch heutzutage abwegig, Müttern autistischer Kinder zu unterstellen, dass sie – wie Bettelheim es in Die leere Festung formuliert und es immer noch in psychiatrischen Handbüchern zu lesen ist – „eine massive Störung der Beziehungsfähigkeit“ verursachen, die zu einer „emotionalen Leere im Inneren“2 führt. Auch die versuchte Genderneutralität in dem Neo-Begriff „Umweltmutter“ ändert nichts an der Zuschreibung. Ich frage mich manchmal, welche Verbrechen begehen wir im besten Glauben, richtig zu denken und richtig zu handeln? Denn wir haben nur innerhalb dieses aus Zeitgeist und Wissensstand bestehenden Systems die Freiheit, psychologische Konzepte zu entwickeln, d. h. das, was uns als Freiheit erscheint, ist lediglich ein gewisser Spielraum. Nicht nur wir medial manipulierten Laien sind diesen Grenzen des Denkens unterworfen, niemand kann sich dem Einfluss der öffentlichen Meinung ganz entziehen. Sobald komplexe wissenschaftliche Einsichten populär werden, verändern sie sich und werden zu ideologischen Glaubenssätzen und Werkzeugen der Stigmatisierung. Auch unsere Vorstellung von Normalität wird innerhalb dieser Kategorien definiert. Denk- und Wahrnehmungssysteme sind zwar nicht universell, werden jedoch durch die Globalisierung immer umfassender. Ich habe viele Jahre in verschiedenen Ländern gelebt, und dabei wurde mir die Relativität des jeweiligen kulturellen, sozialen Systems mit seinen Handlungsspielräumen bewusst, oft verstörend bewusst – umso stärker dort, wo ich der jeweiligen Landessprache nicht oder nur mangelhaft mächtig war. Denn es ist die Sprache und ihre Begrifflichkeit, die die Grenzen des Denkbaren festlegt. Ohne die dazugehörige Sprache erschließt sich die unausweichliche Logik eines Denksystems nicht, jedoch durch ihre Lücken dringt die Möglichkeit ein, es in Frage zu stellen. 

Man muss allerdings gar nicht so weit reisen, um aus seinem eigenen Bewusstseinskäfig hinauszutreten. Man muss nur mit offenen Augen und mit Empathie auf jene Menschen eingehen, die auf Grund einer Behinderung oder einer anders strukturierten geistigen Ausstattung die Welt anders wahrnehmen als wir.

Was Therapeuten, Lehrern und auch vielen Eltern als störende Verhaltensauffälligkeit oder als Krankheitssymptom erscheint, das es möglichst schnell aus der Welt zu schaffen gilt, um den reibungslosen Ablauf der Normalität nicht zu stören, sind häufig sinnvolle Strategien der Bewältigung. Wenn etwa die Reizüberflutung unerträglich ist, wird jeder vernünftige Mensch versuchen, sich davor zu schützen. Ob sich das in totalem Rückzug oder in einem Schreianfall äußert, mag vom Temperament oder von äußeren Faktoren abhängen, aber das auffällige Verhalten abzutrainieren, ohne die Ursache zu erkennen oder zu verstehen, führt letztlich nur zur Frustration aller Involvierter und zur Ausgrenzung des betroffenen Kindes. Sein Versuch, seine Bedürfnisse zu kommunizieren, bleibt nicht nur ungehört, das Kind wird für die Leistung, effektiv Stress abzubauen, bestraft und mit seiner ihm unerträglichen Situation allein gelassen. Es war ein großer positiver Schritt in der Behindertenpädagogik, dass diese Erkenntnis inzwischen weitgehend akzeptiert ist. Wer die Leistung an Selbstbeherrschung und Selbstmanagement von Menschen, deren geistige und psychische Ausstattung von der Norm abweicht, unter diesem Blickwinkel betrachtet, müsste beeindruckt sein, anstatt ungehalten zu reagieren. 

Eltern erkennen derartige Überlebensstrategien oft sehr viel schneller als Therapeuten. Man sollte ihnen den Spielraum lassen, den optimalen Weg zu finden zwischen gelenkter häuslicher Therapie und Gewähren-Lassen. Deshalb ist die Zusammenarbeit auf Augenhöhe von Therapeuten und Lehrern mit den Eltern so wichtig. Sobald man ein Kind in seiner einmaligen Besonderheit begreifen und auf seine Bedürfnisse eingehen lernt, ist es, als hielte man den Schlüssel zu seinem Anderssein in den Händen, egal wie bizarr manches Verhalten im Einzelnen ausfällt. 

Für Eltern ist das Problem der optimalen Förderung anfangs oft ein schwieriger Balance-Akt, besonders wenn die Behinderung erst im Lauf der Jahre sichtbar wird – gehen doch gerade heutzutage junge Eltern (Großeltern nicht ausgenommen) davon aus, dass ausgerechnet sie ein zukünftiges Genie großziehen. Die Diagnose zwingt sie zunächst zu einer völligen Neubewertung ihrer Lebenssituation und der Zukunft ihres Kindes. Natürlich geht es dabei nicht nur um die Bewältigung der unmittelbaren Probleme des Alltags, sondern auch um die Frage: Wie weit wird mein Kind kommen? Was wird einmal aus ihm werden? Erst ist von Entwicklungsverzögerung die Rede, aber wann wird das Kind den geistigen Plafond erreicht haben? Wann wird es endgültig zurückgeblieben sein? Das Kind anzunehmen, es nicht zu überfordern und es gleichzeitig ausreichend zu fördern – diese drei Ziele im Gleichgewicht zu halten, ist auch im Lauf der Jahre eine immer neue Herausforderung und selten einfach. Denn auch die Qualitäten des Andersseins als Geschenk zu betrachten und sich selbst den Vergleich mit den Fortschritten anderer Kinder zu versagen, gehört dazu. Im Alltag, sei es in der Schule oder zu Hause, ist das subjektive Verstehen und das individuelle Eingehen auf konkrete Situationen das erste Gebot, auch wenn Definitionen und Kategorien im Hintergrund bestehen bleiben. Die erste Reaktion kann nicht sein, dass es sich um ein syndrom-typisches Merkmal handelt, sondern an erster Stelle muss die Frage stehen, welchen negativen Reiz das Verhalten ausgleichen helfen soll. Aber gerade das ist für viele Pädagogen schwierig, nachdem sie einiges an Fachliteratur über die Diagnose gelesen haben und meist dabei von den Definitionen der Störung ausgegangen wird. 

Für Eltern – meist für die Mütter – kommt manchmal das Misstrauen der Experten hinzu und der strenge Druck der Therapeuten. Jede therapiefreie Minute sei eine verlorene Minute, heißt es dann. Das nimmt einer Mutter jeden natürlichen, spontanen Zugang zu ihrem Kind. Was bleibt, ist Hilflosigkeit und Entsetzen über das, was in Form der Behinderung über die Familie hereingebrochen ist. Erst, wenn man das Verhalten des Kindes von innen, aus seiner Innensicht verstanden hat und seine Logik und Voraussehbarkeit versteht, kehrt die Sicherheit allmählich zurück und man kann der Umwelt mit der Autorität begegnen, die auch dem Kind zugutekommt. Man kann zwischen hanebüchenen Ratschlägen und guten Tipps unterscheiden und sich mit Lehrern und Therapeuten auf Augenhöhe begeben. Man ist weder hilflos, noch ist das Kind ein einziges Konglomerat aus Defiziten, und man kann aufhören dankbar zu sein, dass die großmütige Umwelt den Störfall, den man als Familie darstellt, erträgt. Das bedeutet nicht, dass alle Sorgen und Befürchtungen und die Momente der Verzweiflung verschwinden, aber man kann sich über die Fortschritte, die Stärken und vielen Glücksmomente im Zusammenleben mit einem Kind freuen, mit dem einen ein tiefes, wenn auch meist non-verbales Verständnis verbindet.

Kein Mensch, ja kein Lebewesen, geht a priori von der Annahme aus, eine Abweichung vom Normalen zu sein. Für den Einzelnen sind es immer zunächst die anderen, die anders sind als ich. Dass sie anders sind, mag ihn erstaunen, wenn die meisten anders sind, ist es ein Grund ständiger Verwirrung, aber erst die Zuschreibungen und Ausgrenzungsstrategien der Umwelt bringen das Stigma mit sich, dass ein Mensch sich als Anomalie erfährt. Erst die Instanzen der Gesellschaft machen aus der Durchsetzung der Norm die Normalität und zwingen den von ihr Abweichenden, sie als verbindlich anzuerkennen, auch wenn er dadurch aus der Norm und in letzter Konsequenz aus der Gesellschaft hinausgedrängt wird. Empathie ist aus der Mode gekommen. Manchmal hat man das Gefühl, wir leben in einer deregulierten, atomisierten Welt, in der jede als seine eigene Ich-AG gegen jeden kämpft. Von klein auf wird den Kindern eingehämmert, dass sie Kämpfer für ihre Eigeninteressen sind und alles andere ihrer Optimierung zu dienen hat. Was mir im Gespräch mit Eltern behinderter Kinder und Schulpsychologen auffällt, ist, dass sich in dieser Beziehung in den letzten dreißig Jahren nicht nur nichts geändert hat, sondern dass die Rücksichtslosigkeit, mit der verhaltensauffällige Kinder und deren Eltern gemobbt werden, durch die sozialen Medien zugenommen hat und keine Ruhepause mehr zulässt. Andere Eltern greifen mit dem Anspruch, die Anwälte ihrer Kinder zu sein und ein Mitgestaltungsrecht zu haben, in den Schulalltag ein und das bedeutet auch, dass sie mit ihren eigenen aus dem Internet gewonnenen Diagnosen gegen Kinder zu Felde ziehen, die angeblich das Fortkommen ihrer eigenen Kinder hemmen. Diagnosen sind destruktiv, wenn sie als Kampfmittel benützt werden.

 

1 Anna Mitgutsch ist eine der bekanntesten Schriftstellerinnen Österreichs, sie publizierte zehn Romane (zuletzt „Die Annäherung“ im Luchterhand-Verlag) und drei Essaybände, literaturwissenschaftliche Aufsätze und Übersetzungen. Sie wurde mit zahlreichen nationalen und internationalen Preisen ausgezeichnet, u. a. mit dem Ehrendoktorat der Universität Salzburg. Nach längeren Auslandsaufenthalten in England, Südkorea, Israel und vielen Jahren in den USA lebt sie wieder in Linz, wo sie 1948 geboren wurde.

2 Noske, Judith: Seelische Strukturen. Zum Versuch einer Abstimmung innerer und äußerer Strukturen in der jugendpsychiatrischen Behandlung. Wien: Facultas (2018), S. 47.

Florale Formen, die farbenfroh (gelb und blau) ausgeführt sind. Im Zentrum steht ein Magnolienbaum mit Stamm und Früchten.
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Annette Orphal

Wie geht es mit Bastian weiter?

Bastian ist 15 Monate alt, als seine Mutter Sarah im vergangenen Oktober Kontakt zu mir aufnimmt.
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Emmy ist ein fünf Jahre altes, aufgewecktes Mädchen mit Trisomie 21. Mit ihren langen, blonden Haaren steht sie mitten im Laub und hält ein Blatt.
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Fotoessay
Mario Wezel

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Mario Wezel dokumentiert in seiner preisgekrönten Arbeit das Leben einer dänischen Familie mit deren Tochter, die das Down-Syndrom hat. Seine Fotos zeigen den Alltag von Emmy und ihrer Familie, also wie es ist, ein Kind mit Trisomie 21 großzuziehen.

Emil, 13 Jahre alt, ist ein cooler Junge mit Trisomie 21: Er trägt Brillen, eine Haube hat die Hände in seiner schwarzen Jacke.
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Inklusive Gesellschaft
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Österreich lässt junge Menschen mit Behinderung systematisch im Stich. Ein Beispiel unter vielen: Emil, Teenager mit Down-Syndrom.

Die Farben Blau, Gelb, Orange und Grün dominieren das Bild. Florale Formen, die mit Schwarz umrandet und dann ausgemalt sind.
Porträtfoto von Dr.in Silke Reimer.
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