Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten

 

Willi sitzt auf einer Bank, die Kappe hat er schief auf dem Kopf. In einer Hand hält er ein Kuchenstück. Er wirkt zufrieden.

Willi, wie er leibt und lebt.

Foto: Matthias Wittkuhn
Willis Insiderwissen
Birte Müller

Wir sind keine Helden!

Ich habe seit längerem das Gefühl, dass sich beim Thema Behinderung gesellschaftlich zwei vollkommen gegensätzliche Tendenzen abspielen. Auf der einen Seite werden Behindertenrechts-Konventionen unterschrieben und man verspricht in allen Lebensbereichen Teilhabe zu erwirken. Die Schulpolitik hat die Inklusion als wichtiges Thema entdeckt, auch wenn sie leider vielerorts immer noch sehr schlecht umgesetzt wird.

Es gibt hochkarätige Theateraufführungen und Kinofilme, in denen Menschen mit Behinderungen Hauptrollen spielen und gefeiert werden. Um den einen oder anderen Schauspieler mit Down-Syndrom ist ein regelrechter Hype entstanden. Sie sind bei Bühnenveranstaltungen fast so begehrt wie hochrangige Politiker. Während einem in den 70ger Jahren noch allseits Mitleid bekundet wurde für das „arme Kind“, bekomme ich heute spontan erzählt, wie toll man es fände, dass in dem Kindergarten des eigenen Kindes auch ein Mädchen mit Down-Syndrom sei.

Pränatale Selektion

Auf der anderen Seite aber wurde anscheinend in den letzten Jahrzehnten auch sehr viel Geld und Wissen aufgewendet, um Behinderungen vorgeburtlich zu diagnostizieren. In den allerseltensten Fällen dient diese Diagnose therapeutischen Zwecken – vielmehr geht es um die Selektion behinderten Lebens. Die Entwicklung des umstrittenen Praenatests zur Früherkennung des Down-Syndroms hat die deutsche Bundesregierung mit Fördergeldern unterstützt. Jetzt wird geprüft, ob er Teil der kostenlosen Schwangerschafts-Vorsorge im Katalog der Krankenkassen werden soll. 

In der Zeit von 2010 bis 2017 hat sich die Zahl der Schwangerschaftsabbrüche mit einer medizinischen Indikation um ca. 10.000 erhöht, das entspricht einer Steigerung von knapp 30%. In der Regel wird dafür die Überbelastung der Mutter angeführt, denn rein theoretisch ist es in Deutschland nicht erlaubt, ein Kind aufgrund seiner Behinderung abzutreiben. Der Praenatest ist erst seit 2012 auf dem Markt und ist in den letzten Jahren günstiger geworden. Ich gehe davon aus, dass die eklatant gestiegene Abtreibungsquote auf den Test zurückzuführen ist und noch stärker ansteigen wird. 

Heldinnen

In den Medien wird nun regelmäßig über Familien berichtet, die sich trotz eines positiven Testes zum Austragen ihres Kindes entschieden haben. In unserem Down-Syndrom-Elternforum werden ständig Anfragen von Journalisten gestellt, die solche Fälle suchen. Über den – aus meiner Sicht vollkommen normalen – Fall, nämlich, dass man sein Kind gar nicht erst einer pränataldiagnostischen Untersuchung unterzieht, möchte keiner berichten. Man sucht Heldinnen, die dann schildern, wie sehr die Kinder – trotz allem – das Leben bereichern. Das finden alle schön, vielleicht sogar diejenigen Mütter, die selber ein solches Kind abgetrieben haben. Vielleicht denken sie dabei, was auch ich öfter gesagt bekomme: Ja, wirklich toll, wie diese Frau das macht, ich hätte das nicht gekonnt.

In mir sträubt sich etwas, wenn mir fremde Menschen die Schulter klopfen und mir verkünden, wie wunderbar sie es finden, wie wir das alles machen – mit dem behinderten Kind. Ich persönlich denke eigentlich, dass ich das gar nicht immer alles so wunderbar mache. Dazu haben auch Behinderteneltern das Recht. Und jeder Mensch wächst an dem Kind, das er bekommt, über sich hinaus. Auch die Schulterklopfer würden das können, was wir können. 

Gnadenloser Eogismus

So langsam steige ich nämlich dahinter, was genau mich stört an dieser Art des Lobes. Was ich zuerst für gegensätzliche Strömungen gehalten habe, könnte letztendlich dieselbe Tendenz sein: Man hat nichts gegen behinderte Menschen, man findet es toll, was sie alles leisten können und zollt dem überschwängliche Anerkennung. Aber selber möchte man damit eigentlich sonst nichts weiter zu tun haben. Man hat seine Schuldigkeit getan, wenn man im Kindergarten dem Jungen mit Down-Syndrom immer fleißig zulächelt. Aber wenn es nur darum geht, ihn zum Geburtstag des eigenen Kindes einzuladen, obwohl dieses nicht richtig Bock darauf hat, hört die Integration auch schon wieder auf. Spätestens zum Ende der Grundschule hin findet man es nicht mehr toll, weil es ja jetzt auch um gute Noten und die weiterführende Schule geht. Und es ist ja bestimmt für die behinderten Kinder auch viel besser, dass sie unter Ihresgleichen auf eine andere Schule gehen.

Immer wieder stoße ich bei vielen Eltern auf einen so gnaden- und rücksichtslosen Egoismus, um ihrem Kind einen persönlichen Vorteil zu verschaffen, dass mir davon ganz schlecht wird! Behinderte Kinder taugen für sie höchstens dazu, sich ein bisschen in Sozialkompetenz zu üben. 

Natürlich würde niemand sagen, dass er etwas gegen die Existenz behinderter Menschen hat, aber selbst möchte man sich durch sie eben auch keinesfalls einschränken lassen. Und ein behindertes Kind bekommen – geht natürlich gar nicht! Die Rechtfertigungen dafür sind mannigfaltig: Man ist ja erst so kurz im neuen Job; man muss ja auch an das andere Kind denken, die Beziehung zum Partner ist ohnehin schon so schlecht; man möchte ein Sabbatjahr im Ausland verbringen und überhaupt: solche Kinder werden ja überall ausgeschlossen.

Ja zu jedem Kind

Über die Euthanasie an Babys mit Down-Syndrom scheint gesellschaftlicher Konsens darüber zu bestehen, dass das eben die Eltern für sich allein entscheiden. Und so wird man sich dann auch fühlen, wenn der Test positiv ist: nämlich alleingelassen. Und das darf nicht sein! Die Mütter müssen eingebunden sein in ein System, das „Ja“ sagt zu jedem Kind. Deutschland wird von Parteien regiert, die Worte wie christlich und sozial im Namen führen, aber eine große Plakataktion, auf der man ganz normale Menschen mit Behinderung sieht, die durchaus nicht leiden und lieber abgetrieben worden wären, gibt es nie! Ich will, dass man Familien sieht, die durchaus nicht alle Helden sind, sondern eigentlich auch nur ganz normal.

Vielleicht versucht man unbewusst, sich durch die Glorifizierung der überlebenden Menschen mit Down-Syndrom freizukaufen von der Gesamtverantwortung, die wir tragen, weil wir die moralischen Fragen zur Pränataldiagnostik totschweigen. 

Die einzige politische Partei, die man zum Thema Schwangerschaftsabbruch laut schreien hört, ist die AfD – mit veralteten und radikalen Vorstellungen. Das ist in Bezug auf die Abtreibung behinderter Kinder insofern vollkommen lächerlich, als die AfD auch die Partei ist, die sich offen gegen die gleichberechtigte Teilhabe behinderter Menschen äußert. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, welche Abtreibungsgesetze sich DIESE Partei ausdenken würde! 

Vor einiger Zeit war ich auf einem sehr politisch korrekten Diskussionsabend eingeladen. Ich sollte dort auch eine Ehrung für meine Kolumnen erhalten. Ich musste 400 km fahren, Beginn 20 Uhr. Man fragte, ob ich Willi nicht mitbringen könnte. Ich lachte und erklärte, dass dann schon ein Symphonieorchester oder mindestens eine Blaskapelle spielen müssten, damit Willi etwas von dem Abend hätte. Später musste ich noch vier Mal erklären, warum ich meinen Sohn denn nicht doch mitbringen könnte, so sehr wünschte man sich einen Vorzeige-Behinderten auf der Veranstaltung.

Ich habe mich sehr geärgert, denn anscheinend kannten die Leute meine Texte doch nicht oder hatten sie mit einer rosaroten Brille gelesen: Lange Anreise? Sprachveranstaltung? 20 Uhr?? In einem fremden Bett schlafen? NICHTS davon ist mir mit Willi möglich – und für mich wäre es dann ein Ding der Unmöglichkeit, dabei noch etwas vorzutragen. Am liebsten hätte ich Willi dann tatsächlich mitgeschliffen, um dort mal die Realität zu zeigen. Man kann nicht überall von Inklusion reden und dabei dann nur nur lächelnde Menschen mit Down-Syndrom wollen, oder hyperintelligente Autisten, die für Software-Firmen Algorithmen entwickeln. Es muss doch etwas zwischen Glorifizierung und der Vorstellung von lebensunwertem Leben geben!

Normierte Menschheit

Nur durch konsequente Inklusion in allen Lebensbereichen wird es für uns normal werden, dass manche Menschen ganz anders sind. Um diese Bereicherung zu erfahren, muss man auch Einschränkungen in Kauf nehmen. Jeder muss ein kleines bisschen weniger egoistisch sein und damit leben, dass vielleicht auch mal ein Willi Chaos verbreitet. Ja, Inklusion macht auch Dreck und Lärm und bedeutet hier und da einen Kuss oder einen angespeichelten Händedruck, auf den man gut hätte verzichten können. Man darf nur hoffen, dass nicht vorher alle behinderten Kinder aussortiert wurden, bis alle die Möglichkeit hatten, sich daran zu gewöhnen. 

Aber natürlich weiß ich, dass ich gar keine Angst haben muss vor einer behinderungsfreien Welt durch pränatale Selektion, denn nur 4 % aller Behinderungen sind angeboren. Aber wovor ich schon Angst habe, ist eine Gesellschaft, die glaubt, dass eine normierte Menschheit erstrebenswert sei.

Eine Bäuerin in grüner Schürze, mit Brille und schwarzem Haar steht vor einem Verkaufsraum und bietet Bio-Gemüse an.
Porträtfoto von Univ.-Prof. Dr. Markus Dederich
Fachthema
Markus Dederich

Inklusion und Emotion

Nachfolgend soll eine Hypothese entfaltet werden, die im theoretischen Diskurs und der mittlerweile ausdifferenzierten und facettenreichen empirisch-quantitativen und qualitativen Forschung zur (schulischen) Inklusion gelegentlich aufblitzt, aber bisher nicht systematisch in den Blick genommen worden ist. Diese Hypothese besagt in ihrer schlichtesten Formulierung, dass affektive Resonanzen bzw. Emotionen für inklusive Prozesse und deren Ge- und Misslingen im Allgemeinen sowie für die soziale Inklusion im Besonderen von maßgeblicher Bedeutung sind.

Lotta mit Sonnenbrille sitzt auf einer Parkbank und schaut staunend, mit leicht geöffnetem Mund in den Himmel.
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Inklusion
Sandra Roth

Eine Schule für Lotta

Wann gelingt Inklusion? Die Autorin Sandra Roth erzählt, wie sie für ihre behinderte Tochter ein Klassenzimmer sucht.

Die taubblinden Zwillingsbrüder Jörg und Rolf Fischer sitzen in einem in farbiges Licht getauchten Raum und spüren die Lichtreflexe.
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Zwei ganz besondere Brüder

Acht Monate lang hat Marlena Waldthausen die taubblinden Zwillinge Jörg und Rolf Fischer mit ihrer Kamera begleitet. Beide sind gehörlos geboren und auf Grund eines schweren Diabetes im Laufe ihres Lebens erblindet. Daher erleben sie die Welt anders als die meisten Menschen.

Die Schwarz-Weiß-Zeichnung zeigt einen bärtigen Mann. Er ist umgeben von vielen schwarzen Strichen, die wie Stacheln wirken.
Porträtfotos von Karolina Goschiniak, Sabine Hecklau-Seibert, Viktoria Grundmann und Bernd Traxl.
Fachthema
Karolina Goschiniak, Sabine Hecklau-Seibert, Viktoria Grundmann, Bernd Traxl

Wenn Undenkbares denkbar wird – Zur Betrachtung von Schuldgefühlen in der Inklusion am Beispiel des Forschungsprojekts „Fachkräfte stärken für Inklusion“

In unserem Beitrag gehen wir der Frage nach, wie das Spannungsfeld zwischen dem Recht auf gleichberechtigten Zugang zur Gemeinschaft und dem Zwang zur Gemeinschaft im Bereich der Kindertageseinrichtungen auf die pädagogischen Fachkräfte wirksam werden kann. Wir gehen davon aus, dass – wenn nur die äußeren Faktoren der Inklusion in Betracht gezogen werden, also lediglich die Rahmenbedingungen verändert werden – die Gefahr besteht, dass Zwänge entstehen, die sich eher kontraproduktiv auf die Entwicklung einer inklusiven sozialen Gemeinschaft auswirken könnten.

Angelina sitzt im Rollstuhl. Ein Mann stupst sie an der Nase. Ihre Mutter und eine Sozialarbeiterin verfolgen die Szene.
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Steffen Arora

Behindert in Uganda: Überleben als Erfolgsprojekt

Die Tiroler Organisation „Kindern eine Chance“ leistet in Ostafrika Pionierarbeit in der Behindertenarbeit. Die Idee dazu wurde aus der schieren Not heraus geboren.