Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten

 

Willi sitzt vor einer großen Trommel und bearbeitet diese lustvoll mit zwei Schlägeln, seine Mutter lacht im Hintergrund.

Willi und Trommeln – ein kongeniales und oft lautstarkes Duo.

Foto: Matthias Wittkuhn
Willis Insiderwissen
Birte Müller

Teilhabe oder Ganzhabe?

Im letzten Jahr ging der Fall der 14 Jahre alten Hannah Kiesbye durch die Medien: Sie hatte keine Lust mehr, einen Schwerbehindertenausweis vorzeigen zu müssen. Sie wollte stattdessen lieber einen Schwer-in-Ordnung-Ausweis.

Hannah wohnt mit ihrer Familie am Stadtrand Hamburgs, wir sind im selben Elternverein, dem KIDS Hamburg e. V. (Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom). Daher kenne ich Hannah auch persönlich. Als sie jünger war, hat sie zusammen mit meinen Kindern auf den Vereinsfesten gespielt. In unserer Vereinszeitschrift „KIDS Aktuell“ schrieb Hannah im Herbst 2017 einen poetischen Text, der den Stein ins Rollen brachte. Hier ein Auszug:

Zu Hause angekommen staunen Mama (Inge) und Papa (Kai) nicht schlecht, als ich plötzlich mit meinem Schwer in Ordnung Ausweis vor ihnen stehe. Sie fragen verblüfft: „Was ist das denn?“ Ich sage stolz: „Mein neuer Schwer in Ordnung Ausweis! Guckt euch den mal an!“ Beide im Chor: „Wow, cooles Teil!“ Ich sag: „Ja, nicht?“ Dann gibt es Abendbrot, dann geht es ins Bett. Ich höre noch Lied 16 von der Band RADAU. Dann schlafe ich ein.

Großes mediales Echo

Man muss leider zugeben, dass unser Vereinsheft mit der Auflage von 4000 Stück normalerweise relativ wenig Beachtung außerhalb unserer eigenen Szene findet. Aber diesmal war es anders. Über die Sozialen Netzwerke wurde Hannahs Vorschlag für die Umbenennung deutschlandweit verbreitet. In Zeitschriften, Tageszeitungen und im Fernsehen wurde darüber berichtet.

Ich bin mächtig stolz auf Hannah! Ihre Idee war wunderbar und noch wunderbarer war, dass sie es geschafft hat, das Thema Diskriminierung öffentlich ins Gespräch zu bringen. Aber die anschließende öffentliche Diskussion, die sich darauf beschränkte, den Schwerbehindertenausweis umzubenennen, machte mich sehr nachdenklich. Man bekam das Gefühl, dass durch die Vermeidung des Wortes „behindert“ Menschen mit Behinderungen automatisch gleichgestellt würden. Weil ich ja selber einen schwer behinderten Sohn habe, ist für mich das Wort „Behinderung“ so normal wie die Tatsache, dass mein Sohn eine hat. Ich bin ziemlich sicher, dass auch für Hannah der Umstand, dass sie das Down-Syndrom hat, kein Problem darstellt. Die Gründe, warum Menschen mit Behinderungen und ihre Familien das Wort „behindert“ oft nicht mehr hören mögen, liegen nicht beim Namen irgendeines Dokumentes, sondern ganz woanders.

Weiterhin Schimpfwort 

Einer ist, dass das Wort „behindert“ weiterhin massiv als Schimpfwort benutzt wird – und nicht nur unter Heranwachsenden. Ich habe in meiner eigenen Familie das Argument gehört, dass es doch gar keine Diskriminierung sei. „Die Kinder sagen das halt heute alle so, es ist gar nicht böse gemeint.“ Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich auch nur einen Funken Toleranz dafür hätte, wenn meine Kinder „behindert“ oder „Spasti“ als Schimpfwort benutzen würden, auch wenn ich selber kein behindertes Kind hätte. Und ehrlich gesagt, erwarte ich das auch von allen anderen. Stattdessen erlebe ich, dass es überall im öffentlichen Raum und besonders auf den Schulhof von den Lehrern schlichtweg ignoriert wird.

Es mag ja sein, dass Leute, die sagen, „die Jacke ist voll behindert“ oder „total schwul“, damit niemanden diskriminieren WOLLEN, aber sie TUN es eben doch ganz eindeutig! Das führt dazu, dass Menschen wie Hannah ihren Ausweis anschauen und sich schlecht fühlen. Solange allgegenwärtig mit Behinderung Negatives assoziiert wird, kann die FDP so viele Anträge im Deutschen Bundestag stellen, wie sie will, den Schwerbehindertenausweis in Teilhabeausweis umzubenennen – es wird nichts bringen.

Schwer-Nervig-Ausweis

Da fand ich die prompte Reaktion des Hamburger Versorgungsamtes schon deutlich praktischer: Man stellte kurzerhand Ausweishüllen mit dem Schriftzug Schwer-in-Ordnung-Ausweis her. So eine Hülle kann mittlerweile auch kostenlos beim Sozialministerium angefordert werden. Dort bieten sie sogar noch eine Variante mit den Worten „Meine Teilhabe“. Ich persönlich fände es toll, wenn man die Hüllen personalisieren lassen könnte. Für Willi würde ich dann übrigens einen Schwer-Nervig-Ausweis bestellen. Denn Willi kann einem wirklich mächtig auf den Senkel gehen. Ich bin manchmal ziemlich frustriert, wenn ich mit Willi im Bus fahre und andere Leute mir schon auf einer Strecke von 20 Minuten demonstrieren, wie unerträglich anstrengend sie mein Kind finden. Eigentlich meine ich, dass ich statt Vorwürfen oder abgewandtem Kopfschütteln vielmehr Aufmunterung und Zuspruch verdient hätte, denn immerhin habe ich die Nerverei durchgängig an der Backe. Ich bin die, die jammern dürfte! 

Was hätte ich in diesem Moment davon, einen tollen neuen Inklusionsausweis oder Teilhabeausweis für Willi zu besitzen? – außer, dass der Busfahrer ihn wahrscheinlich nicht kennen würde und ich ihm erst erklären müsste, dass das jetzt der neue Behindertenausweis sei. Es wäre dann doch viel sinnvoller, Willis Schwer-Nervig-Ausweis herumzeigen zu können, statt einen Teilhabeausweis in der Tasche zu haben. Tut mir leid, aber der Junge hat nun mal ein Recht darauf, laut zu schreien, wenn sein Lieblingsplatz besetzt ist und der Busfahrer ständig abrupt in die Eisen steigt.

Willi und Konzertbesuche!

Wenn ich mit Willi in ein offenes Orgelkonzert zur Marktzeit gehe – denn in normalen Konzerten ist Willi ja in der Regel Persona non grata –, würde ich am liebsten an alle ANDEREN Zuhörer einen Teilhabeausweis aushändigen. Dieser Ausweis berechtigt zu 30 Minuten Teilhabe am Alltag mit meinem behinderten Sohn. Denn Willi wird nicht neben mir sitzen wollen – das ist ja auch verständlich, er ist in der Vorpubertät und muss fast den ganzen Tag mit Mama herumhängen, weil er in der ganzen Nachbarschaft nicht einen einzigen Freund hat. 

Er wird alleine sitzen wollen und auch öfter mal den Platz wechseln, weil ja verdammt viele Plätze in der Kirche frei sind und die Orgel überall anders klingt. Er wird mindestens zwei „Opas“ die Hand auf den Arm legen und ihnen begeistert die Orgel zeigen und dazu ein zu lautes Geräusch machen. Er wird vielleicht zu einem seiner Lieblingsstücke von Bach kurz im Kirchgang tanzen und ganz sicher viel dirigieren. 

Die Aussage der Aufsichtsperson „Er kann gerne am Konzert teilhaben, solange er hier hinten stillsitzt und zuhört“, klingt für mich wie blanker Hohn! Wenn Willi das so einfach könnte, dann wäre er gar nicht behindert und somit auf das gütig gewährte Teilhabe-Almosen auch gar nicht angewiesen. Das Wort Teilhabe begegnet mir immer wieder wie ein Willi zugewiesener Platz – für den wir natürlich auch dankbar sein müssen.

Mittlerweile kennen wir zum Glück zwei Gemeinden, in der die PastorInnen und KantorInnen eine klare Haltung haben. Bei ihnen dürfen kompromisslos alle Menschen in die Konzerte und Gottesdienste: mit und ohne Behinderung oder Husten. Leider sind sie sehr weit weg. In unsere Gemeinde bin ich schon wirklich dankbar, dass wir ab und zu eine Orchesterprobe mithören dürfen. Aber wenn ich wirklich ehrlich bin, schmerzt es mich doch, wenn wir 30 Minuten vor Konzertbeginn die Kirche verlassen müssen und an den Familien vorbeigehen, die dort draußen auf das richtige Konzert warten.

Ganzhabe-Ausweis

Willi selber kann die Situation zum Glück nicht verstehen, so wie Hannah es könnte. Er würde sich sonst weigern, denn ich bin mir sicher, Willi möchte sich hier eigentlich nicht mit Teilhabe zufriedengeben. Für klassische Konzerte würde er definitiv lieber einen Ganzhabe-Ausweis besitzen! Ich glaube, wenn Hannah erleben würde, dass es in unserer Gesellschaft wirklich in Ordnung ist, wie sie ist, wäre sie nie auf die Idee gekommen, einen neuen Namen für den Schwerbehindertenausweis zu erfinden. Deswegen mag ich auch ganz besonders das Ende von Hannahs Text über ihren Schwer-in Ordnung-Ausweis:

Am nächsten Tag ist zuerst Schule. Am Nachmittag gehe ich mit Nele, Milena, Valentina, Marianne, Sarah, Rajah und Amelie Eis essen zu Eisart. Am Abend kommen alle zu mir und übernachten. Wir essen Abendbrot, gehen ins Bett und hören wieder Lied 16 von RADAU und schlafen ein.

Da spielt er nämlich gar keine Rolle mehr. Da geht es um wichtigere Dinge. Und genau das müssen wir von Hannah lernen!

 

Schwer-in-Ordnung-Ausweis

Von Hannah Kiesbye

Ich möchte das mein Ausweis umbenannt wird. Ich möchte, dass er Schwer in Ordnung Ausweis heißt. Ich finde Schwerbehindertenausweis ist nicht der richtige Name für meinen Ausweis. Ich möchte lieber das der Schwer in Ordnung Ausweis genannt wird. Ich stelle mir vor: Ich hab mir einen Schwer in Ordnung Ausweis gekauft und jetzt stehe ich in Pinneberg an der Bushaltestelle und freue mich. Der Bus kommt, ich steige ein und zeige stolz meinen neuen Ausweis vor. Ich fahre von Pinneberg nach Hause zurück. Es ist Winter und mir ist kalt. Zu Hause angekommen staunen Mama (Inge) und Papa (Kai) nicht schlecht, als ich plötzlich mit meinem Schwer in Ordnung Ausweis vor ihnen stehe. Sie fragen verblüfft: „Was ist das denn?“ Ich sage stolz: „Mein neuer Schwer in Ordnung Ausweis! Guckt euch den mal an!“ Beide im Chor: „Wow, cooles Teil!“ Ich sag: „Ja, nicht?“ Dann gibt es Abendbrot, dann geht es ins Bett. Ich höre noch Lied 16 von der Band RADAU. Dann schlafe ich ein. Am nächsten Tag ist zuerst Schule. Am Nachmittag gehe ich mit Nele, Milena, Valentina, Marianne, Sarah, Rajah und Amelie Eis essen zu Eisart. Am Abend kommen alle zu mir und übernachten. Wir essen Abendbrot, gehen ins Bett und hören wieder Lied 16 von RADAU und schlafen ein.

Quelle: KIDS Aktuell 36 – Herbst 2017, 16–17.

Eine Mutter umarmt ihr Kind. Beide sitzen in einem farbigen und lichtdurchtränkten Raum und sind sichtlich beeindruckt.
Eine Mutter umarmt ihr Kind. Beide sitzen in einem farbigen und lichtdurchtränkten Raum und sind sichtlich beeindruckt.
Anderswo
Oliver Schulz

Ein Vergnügungspark für alle Sinne

Der Themenpark De Belevenis im niederländischen Arnheim ist genau das Richtige für Menschen mit Behinderung oder Demenz, aber auch für schwerkranke Kinder. Sie können hier mit allen Sinnen genießen und sich nach Herzenslust austoben, fühlen, hören und sehen.

Farbenkräftige Landschaft mit zwei Figuren: Die kleinere Figur blickt den Betrachter an, die zweite ist von hinten zu sehen.
Porträtfoto von Professor Dr. Wolfgang Hinte, dem „Vater“ des Konzepts Sozialraumorientierung.
Fachthema
Wolfgang Hinte

Sozialraumorientierung – ein Fachkonzept für die Behindertenhilfe

„Sozialraumorientierung“ wird im Fachdiskurs mittlerweile nahezu beliebig für alle möglichen Debatten und Aktivitäten herangezogen, die sich in irgendeiner Weise auf Wohnquartiere, Stadtteile oder „Sozialräume“ beziehen. Dabei steht häufig der territoriale Aspekt im Vordergrund, was regelmäßig zu Verkürzungen führt, die nahelegen, dass es bei der Sozialraumorientierung um Regionalisierungsprozesse, die Ablösung professioneller Tätigkeit durch ehrenamtliche Personen aus dem Quartier oder um eine verbesserte Kooperation verschiedener Einrichtungsträger ginge. Tatsächlich jedoch handelt es sich bei dem Fachkonzept Sozialraumorientierung um ein über viele Jahre hinweg in enger Verzahnung von Theorie und Praxis entwickeltes, in der Tradition der Gemeinwesenarbeit stehendes Konzept für Soziale Arbeit, das zunächst in der Jugendhilfe entwickelt wurde und im Rahmen der Inklusionsdebatte in der Behindertenhilfe enorme Aufmerksamkeit erfährt (dazu Theunissen 2012; Krammer 2017).

Eine Frau – sie hat MS – wird aus dem Auto gehoben. Ihre rechte grazile Hand hält sich an der Schulter einer anderen Frau fest.
Eine Frau – sie hat MS – wird aus dem Auto gehoben. Ihre rechte grazile Hand hält sich an der Schulter einer anderen Frau fest.
Fotoessay
Sina Niemeyer

Mama hat MS

2006 hat Konny Hoffmann die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Zwei Jahre lang begleitete die Fotografin Sina Niemeyer die mittlerweile 52-Jährige und ihre Tochter Lea, 26. – entstanden sind berührende Fotos.

Zwölf Menschen – einer im Rollstuhl, einer mit Trisomie 21 – sitzen im Halbkreis in der Wiese und genießen ihr Zusammensein.
Zwölf Menschen – einer im Rollstuhl, einer mit Trisomie 21 – sitzen im Halbkreis in der Wiese und genießen ihr Zusammensein.
Sozialraumprojekt in Österreich
Waltraud Engl

„Ich mach mir die Welt, so wie sie mir gefällt!“

Das Projekt P.I.L.O.T. – Begleitung für junge Menschen mit erhöhtem Unterstützungsbedarf

Kleinteilige, farbige Flächen, die sich aus baumartigen, spitzen und runden Formen zusammensetzen.
Porträtfoto von Marlis Pörtner.
Fachthema
Marlis Pörtner

Die personzentrierte Arbeitsweise

Die personzentrierte Arbeitsweise, die ich in meinen Büchern beschrieben habe, ist ganz auf die praktische Arbeit im Alltag sozialer Institutionen zugeschnitten: Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung, für alte und pflegebedürftige Menschen, psychiatrische Kliniken, usw. – also im weitesten Sinne für Menschen, die in irgendeiner Form Betreuung brauchen. Es vermittelt den Mitarbeiterinnen konkrete Handhaben, wie sie mit den ihnen anvertrauten Menschen, vor allem auch solchen mit geistiger Behinderung, personzentriert arbeiten können.