Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten

 

Birte Müller und Sohn Willi, Foto: Birte Müller

Foto: Birte Müller
Kolumne
Birte Müller

Das Richtige sagen

Immer wieder einmal bekomme ich vorgeworfen, dass man sich einer Familie mit einem Kind gegenüber ja gar nicht richtig verhalten KÖNNE! Egal, was man sagt – alles sei falsch.

Abgesehen davon, dass die Devise „Einfach mal den Mund halten“ manchmal nicht die schlechteste ist, gibt es ein allgemeingültiges „richtiges“ Verhalten natürlich nicht. Allerdings habe ich festgestellt, dass es sehr wohl einige Dinge gibt, die definitiv IMMER falsch sind – ich notiere sie auf einer meiner Listen. Das hilft mir, um mich abzuregen. In den ersten Jahren nach Willis Geburt habe ich oft etwas auf diese Liste geschrieben. 

Willi war erst wenige Tage alt, als mir im Krankenhaus eine Schwester von einer anderen Station ins Ohr flüsterte: „Es ist ein Mongölchen, oder? Da werden Sie ganz lange ein Baby haben. Sie müssen gut aufpassen, dass es Sie nicht überlebt.“ Ich war sprachlos und die Bedeutung der Worte ging mir auch erst richtig auf, als die Frau schon lange wieder verschwunden war.

Bullshit-Bingo

Ein Vater eines kleinen Kindes mit Down-Syndrom hat aus seinen gesammelten Kommentaren sogar einmal ein Bullshit-Bingo gemacht: eine Bingo-Karte mit den blödesten Sprüchen, die er dann gemeinsam mit seiner Frau im Geiste abhaken konnte, wenn sie einen Gesprächspartner hatten, bei dem sie sich für die Existenz ihres Kindes rechtfertigen mussten. Ganz oben stand natürlich: „Habt ihr das denn nicht testen lassen“ (was auch bei uns ganz oben steht) und weiter unten sogar: „So etwas muss heute doch nicht mehr sein“, bis hin zu: „Unter Hitler wäre das nicht passiert“. Ich persönlich habe den letzten Spruch noch nie gehört, aber es gibt ihn tatsächlich noch! Dass es unverantwortlich sei, so ein Kind zu bekommen, habe ich dagegen schon öfter gehört, auch den Kostenfaktor bekam ich mehrmals vorgeworfen. Natürlich bekommt man in einem solchen Bullshit-Bingo nie die Karte bei einem einzelnen Gespräch voll. Ich weiß jedoch genau, was es bedeutet, wenn Matthias in einer Unterhaltung „Bingo“ sagt. Wir könnten uns anschauen und gemeinsam lächelnd aufstehen und den Raum verlassen – der Hauptgewinn: weg von einer Unterhaltung, die reine Zeit- und Kraftverschwendung ist! Aber tatsächlich finde ich allein das Wort Bullshit-Bingo schon so furchtbar, dass wir ganz sicher keines haben. Es ist ja auch wirklich der Inbegriff der negativen Erwartungen.

Irgendetwas ist in uns Menschen drin, dass man sich oft mehr am Negativen aufhält als am Schönen, denn ich habe keine Liste mit den vielen tollen Dingen, die man mir schon im Zusammenhang mit Willi gesagt hat. Ich merke, dass sich alle Leute besonders gerne erzählen lassen – von Diskriminierungen und Beleidigungen. Mir geht es so mit Leserbriefen: Ich freue mich wirklich sehr über die vielen netten Nachrichten, aber wenn dann eine einzige richtig blöde kommt, hänge ich im Kopf tagelang daran fest und rege mich darüber auf. 

Ich mag auch Klatsch und Tratsch und würde zu gerne einmal wissen, was andere über uns so sagen. Aber wann immer ich es dann erfahre, wäre es mir letztendlich meist lieber, ich hätte es gar nicht gewusst. Einmal habe ich Willi zu Olivias Sommerfest im Kindergarten mitgenommen. Ich hatte eine Freundin gebeten mitzukommen, damit ich mich auch wirklich um Olivia kümmern konnte und nicht nur auf Willi-Jagd wäre. Für seine Verhältnisse machte sich Willi ganz gut auf dem Fest.

Läster-Mütter

Später kam eine andere Mutter zu mir „auf einen Kaffee“– was sie noch nie getan hatte. Ich merkte bald, dass sie eigentlich nur gekommen war, um mir zu erzählen, was genau alles wer über Willi gesagt hatte, nachdem wir weg waren. Etwas Nettes war nicht dabei. Angeblich habe man sich empört, weil die Eltern gar nicht gewusst hätten, wie sie „so was“ ihren Kindern erklären sollten. Es war die reine Freude am Lästern, die diese Frau zu mir geführt hatte. Aber was sollte ICH mit diesen Informationen anfangen, außer mich schlecht zu fühlen? Ich meide seitdem Läster-Mütter – sie tun uns nicht gut.

Lieber höre ich Geschichten von anderen Spezialfamilien. Eine Mutter wurde einmal von der Polizei angehalten, da sie falsch abgebogen war. Sie hatte hinten im Auto zwei Kleinkinder, von denen eines das Down-Syndrom hatte und das andere gerade wie am Spieß schrie. Der Polizist schaute in den Wagen und sagt dann mitleidig: „Ach fahren Sie mal weiter, Sie sind ja schon genug bestraft“.

Schlagfertige Antworten

Besonders liebe ich Geschichten, in denen Eltern schlagfertige Antworten eingefallen sind – z. B. die Mutter, die mit ihrem behinderten Kind in einem 1.-Klasse-Abteil der Deutschen Bahn saß. Als sich ein Business-Fuzzi gestört fühlte und zur ihr sagte, dass es doch für „so was“ sicher spezielle Abteile geben würde, antwortete sie wütend (aber sehr geistesgegenwärtig): „Gute Idee, ich werde gleich mal den Schaffner fragen, ob es nicht ein Arschlochabteil gibt!“

Wirklich gelacht habe ich auch, als eine Mutter in der Down-Syndrom-Mailingliste schrieb, sie sei mit ihrem Kind im Urlaub in einer Notfallambulanz gewesen. Auf dem Aufnahmebogen sollte sie die Diagnose eintragen und schrieb „eitrige Mittelohrentzündung“. Die Ärztin untersuchte den vierjährigen Jungen schweigsam und bat die Mutter dann auf ein kurzes Gespräch unter vier Augen. Sie forderte die mittlerweile recht besorgte Mutter auf, sich zu setzen und eröffnete ihr mit mitleidiger Miene, dass sie ihr leider sagen müsse, sie hätte den konkreten Verdacht, dass ihr Sohn ein Down-Syndrom habe. Erleichtert lachte die Mutter, dass sie dann ja beruhigt sei, dass ihr Sohn nicht zwei Down-Syndrome hätte, denn von dem einen habe sie schon gewusst. Für wie bescheuert kann eine Ärztin eine Mutter eigentlich halten?

Ein einziger Satz

Die wirklichen Verletzungen passieren aber meist im persönlichen Umfeld. Im Krankenhaus erzählte mir eine Mutter, dass sie die Freundschaft zu ihrer besten Freundin wegen eines einzigen Satzes aufgekündigt hatte. Ihr herzkrankes und schwer behindertes Baby schwebte seit Wochen zwischen Leben und Tod. Die Freundin rief zufällig an, als die Kleine gerade in der neunten Stunde der ersten von drei Herz-OPs war. Sie hatte nichts Besseres zu sagen als: „Aber sonst alles okay bei euch?“

Ich kann das so gut nachvollziehen! Ich bin schon verletzt, wenn ich nach vier Wochen Stationsaufenthalt mit Willi im Krankenhaus oder bei der Reha gefragt werde, ob wir uns denn gut erholt hätten. Dabei ist das natürlich unfair, denn wer das nie erlebt hat, kann sich auch nicht vorstellen, wie anstrengend so etwas ist.

Und dann wieder gibt es Leute, die es sich auch einfach gar nicht vorstellen WOLLEN. Sie wollen hören, dass alles gut ist. Und weil ich keine Lust habe, ihnen den Gefallen zu tun, das zu sagen, unterhalte ich mich mit ihnen letztendlich einfach gar nicht mehr. Wer das Anstrengende nicht wissen will, bekommt das Schöne von mir auch nicht erzählt! 

Sehr viel Freude

Einmal wurde ich im Supermarkt von einem älteren Mann schlimm angestarrt. Das ist schon einige Jahre her. Willi saß damals noch in der Karre und ich hatte das Gefühl, der Mann würde uns geradezu verfolgen. Ich war nicht gut drauf an dem Tag und kurz davor, loszuheulen oder den Mann anzuschnauzen, ob er wohl noch nie ein behindertes Kind gesehen habe. Als er meinen Blick bemerkte, kam er zu mir, entschuldigte sich und erzählte mit feuchten Augen, er habe selbst ein Kind mit Down-Syndrom gehabt, welches leider viel zu früh gestorben sei. Er wünschte uns alles, alles Gute und sagte, ich werde noch viel, sehr viel Freude mit diesem Kind haben – und damit hatte er auf jeden Fall das Richtige gesagt!

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Fachthema
Christiane Nagy

Gestützte Kommunikation heute – Erfahrungen und Gedanken

Meine erste Begegnung mit FC (Facilitated Communication – Gestützte Kommunikation) liegt ziemlich genau 25 Jahre zurück. Unser autistischer Sohn hatte früh gesprochen, sich schon mit drei Jahren für Formen und Buchstaben interessiert – und dann bis zum fünften Lebensjahr allmählich die Sprache wieder verloren.

Was ich daraus gemacht habe / Foto: David Strenzler (Kathrin Lemler sitzt zufrieden lächelnd in ihrem Rollstuhl)
Was ich daraus gemacht habe / Foto: David Strenzler (Kathrin Lemler sitzt zufrieden lächelnd in ihrem Rollstuhl)
Aus meinem Leben
Kathrin Lemler

Was ich daraus gemacht habe – Unterstützte Kommunikation im Alltag

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Was wäre wohl gewesen, wenn meine Mutter nicht von Anfang an von der Tatsache überzeugt gewesen wäre, ihre Tochter könne kommunizieren? Was wäre wohl gewesen, wenn ich nicht immer wieder Menschen getroffen hätte, die mit unendlicher Geduld für mich nach individuellen Lösungen gesucht hätten? Und was wäre wohl gewesen, wenn ich irgendwann frustriert aufgegeben und nicht diesen verdammten Dickschädel gehabt hätte? Nun ja, ich wäre wohl wirklich im Bällchenbad versunken. Zum Glück bleibt es aber ein schrecklicher Albtraum!

LIFEtool (Ein junger Mann sitzt am Tisch vor seinem Laptop und bedient das Gerät mit einer Mundsteuerung)
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Auch wer nicht sprechen kann, hat viel zu sagen! – LIFEtool hilft

Stellen Sie sich vor: Sie sind durstig und können sich kein Glas Wasser bestellen, weil Sie nicht sprechen können. Oder: Sie haben Bauchschmerzen und können nicht sagen, wo es genau wehtut. Niemand versteht Ihre Gesten oder noch schlimmer, Sie werden falsch verstanden.

Der syrische Flüchtling Abdullah Zaror sitzt vornübergebeugt im Rollstuhl und betet gemeinsam mit seinem Vater und Bruder in einem karg ausgestatte...
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So weit die Hände tragen

Auf einer Demonstration gegen das Schreckensregime des syrischen Präsidenten Baschar al-Assad trifft den 17-jährigen Syrer Abdullah Zaror eine Kugel in den Rücken. Seitdem sitzt er im Rollstuhl. Mit der Hilfe seiner Familie und Freunde floh er nach Deutschland. Wir erzählen die Geschichte seiner Flucht.