Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten

 

Graphiken: Margarethe Bamberger und Sophie Beisskammer (Ausschnitte von Grafiken von Margarethe Bamberger und Sophie Beisskammer aus der Galerie Ta...

Ausschnitte von Grafiken von Margarethe Bamberger und Sophie Beisskammer aus der Galerie Tacheles in Gmunden – Graphiken: Margarethe Bamberger und Sophie Beisskammer

Fachthema
Christiane Nagy

Gestützte Kommunikation heute – Erfahrungen und Gedanken

Meine erste Begegnung mit FC (Facilitated Communication – Gestützte Kommunikation) liegt ziemlich genau 25 Jahre zurück. Unser autistischer Sohn hatte früh gesprochen, sich schon mit drei Jahren für Formen und Buchstaben interessiert – und dann bis zum fünften Lebensjahr allmählich die Sprache wieder verloren.

Alle Versuche, über Buchstaben, Bilder oder Gesten zu kommunizieren, waren fehlgeschlagen; praktische Dinge wie das Zuziehen des Reißverschlusses lernte er nicht durch Nachahmung, nur mit Handführung. So hatten wir uns mit der Diagnose „geistig behindert“ abfinden müssen. 1991 hörten wir dann von Birger Sellin, der über das Deuten auf Buchstaben ganz unerwartete Dinge äußerte. Seine Mutter, Psychologin, beriet uns. Ganz allmählich lernte unser Sohn, auf Bilder und Buchstaben zu deuten, wenn ich mit leichtem Gegendruck seine Hand hielt; ein Jahr später kamen nachprüfbar authentische Äußerungen.
In der Hoffnung, diese Methode könne auch anderen nichtsprechenden Menschen zugute kommen, fasste ich meine Beobachtungen und die bis dahin noch sehr überschaubare Literatur in einer „Einführung in die Methode der Gestützten Kommunikation“ (Nagy 1993, letzte Auflage 2007) zusammen und setzte mich in Seminaren und später durch die Organisation von überregionalen Tagungen des Autismusverbands in München für die Verbreitung ein.
In dieser Anfangszeit von FC war sich der kleine Kreis von Anwendern in Deutschland, der die Methode als bahnbrechend erlebte, seines Wissens recht gewiss – heute, nach vielen Auseinandersetzungen mit dem Thema, ist es um einiges schwieriger geworden, den vielfältigen Erfahrungen und Sichtweisen gerecht zu werden.

Wie wird der Begriff FC heute verwendet?

Wird heute von FC gesprochen, so stellen sich manche eine Person vor, die an der Hand gestützt in schneller Folge auf eine Buchstabentafel deutet. Der Helfer1 schaut konzentriert zu und liest laut mit, während der Blick des „Schreibers“ auch manchmal im Raum umherwandert. Andere denken an jemanden, der auf einer Computertastatur konzentriert einen Buchstaben nach dem anderen ansteuert und tippt und dazwischen mit dem Zeigefinger immer kurz die Hand der Helferin berührt.

Die einen schwärmen davon, wie gut ein Mensch mit Autismus die Buchstabentafel im Kopf gespeichert habe, so dass er sogar ganz ohne hinzuschauen richtig treffe. Andere betrachten genau dies als nicht nachvollziehbar. FC ist kein geschützter Begriff. Googelt man „Facilitated Communication“, dann findet man alle möglichen Vorstellungen, und alle Reaktionen zwischen Begeisterung und totaler Ablehnung: Wie könne man eine Methode noch einsetzen und verteidigen, die doch längst wissenschaftlich widerlegt sei?

Anfänge

Die heutige Situation lässt sich im Rückblick vielleicht besser verstehen. Schon bevor es den Begriff FC gab, war in Deutschland, den USA, Dänemark, Schweden und Australien, unabhängig voneinander, über nichtsprechende, meist autistische Menschen berichtet worden, die sich über Schrift mitteilten – sei es handschriftlich (Dietmar Zöller), durch Deuten auf Buchstaben, oder Tippen auf einer Schreibmaschine (Franz Uebelacker). Gemeinsam war diesen Berichten, dass dazu eine Berührung durch einen Helfer notwendig war – und dass die Umgebung meist mit Misstrauen reagierte und den Helfer für die eigentliche Quelle des Geschriebenen hielt.

Geprägt wurde der Begriff „Facilitated Communication“ von der Australierin Rosemary Crossley; über Douglas Biklen, Sonderpädagogik-Professor an der Syracuse University, USA und die Sprachtherapeutin Annegret Schubert kam FC 1991 nach Deutschland, wo die veröffentlichten Texte von Birger Sellin großes Aufsehen erregten und auf der Bestsellerliste landeten („ich will kein inmich mehr sein“, Sellin 1993).

 

Durch Seminare verbreitete sich FC in Deutschland und „Facilitated Communication (eigentlich „erleichterte Kommunikation“) wurde mit Gestützte Kommunikation“ übersetzt. Etwa in die gleiche Zeit fällt die Übersetzung der AAC-Methoden (Augmentative and Alternative Communication = lautsprachergänzende und lautsprachersetzende Kommunikation), zunächst vor allem für körperbehinderte Menschen entwickelt, als Unterstützte Kommunikation“ (UK) – was leider auch heute noch zu Verwechslungen führt. Heute sieht sich FC als Teil des weiten Spektrums von UK.

Erste Erklärungsansätze für das Phänomen

FC war in der Praxis entstanden, ohne theoretischen Hintergrund. Erst mit der Verbreitung und mit der Zunahme kritischer Stimmen wurde versucht, in der Praxis gemachte Erfahrungen durch theoretische Erklärungsansätze zu untermauern.

 

1994 sprach Crossley bereits von FCT, Facilitated Communication Training: einer Methode, Menschen mit schweren kommunikativen Beeinträchtigungen die Nutzung von Kommunikationshilfen (z. B. Bildtafeln oder Kommunikationsgeräten) mit den Händen beizubringen. Ein Stützer (facilitator) helfe dem Gestützten (FC-Nutzer), motorische Beeinträchtigungen zu überwinden und funktionale Bewegungsmuster zu entwickeln. Er unterstütze oder hemme die Bewegungen des Nutzers mit dem Ziel, ihm eine Auswahl zu ermöglichen und ihm so eine vorher nicht vorhandene Möglichkeit zur Kommunikation zu eröffnen. Kontinuierliche Übung führe zu einer Verbesserung der motorischen Fertigkeiten, einer Steigerung des Selbstvertrauens und einer Verminderung der Abhängigkeit. Damit könne der Grad der Stützung reduziert werden, das langfristige Ziel sei die unabhängige Benutzung der Kommunikationshilfe (nach Crossley 1997, S. 22).

 

Als Grund für die Unfähigkeit nicht körperlich behinderter Menschen, ohne Hilfe gezielt zu zeigen, nahm Biklen (1993) eine „globale Apraxie“ an, die sich auf die Steuerung von willkürlichen Handlungsabläufen auswirke.

 

FC-Befürworter nannten

eine gestörte Wahrnehmungsverarbeitung, so dass die eigene Hand, die zeigen soll, nicht deutlich genug gespürt wird

Schwierigkeiten bei der Beachtung relevanter Reize und dem Ausfiltern irrelevanter Reize

Störungen in der Handlungsplanung, beim Starten oder beim Hemmen einer Bewegung

Schwierigkeiten, die Informationen verschiedener Sinneskanäle gleichzeitig zu verarbeiten, um die Ausführung der Bewegung zu kontrollieren.

 

Der Begriff Stütze wurde in drei Aspekte unterteilt:

Die physische Stütze sollte die o. g. Probleme verringern und ein Mindestmaß an Steuerung und Kontrolle ermöglichen, z. B. durch

 

Verbesserung der Eigenwahrnehmung (Propriozeption) durch einen angepassten Gegendruck des Stützers

Lenkung der Aufmerksamkeit durch die Berührung und akustische Signale (z. B. Klopfen auf die Tastatur)

Erleichterung des Startens durch den Berührungsimpuls z. B. bei niedrigem Muskeltonus), und Bremsen impulsiver Bewegungen durch den Gegendruck

Vereinfachung der motorischen Anforderungen:

# ein Teil des Bewegungsablaufs (Hochziehen in die Ausgangsposition) wird zunächst vom Stützer übernommen

# nur eine einfache Zeigebewegung ist jeweils nötig

 

Die emotionale Stütze sollte Mut zusprechen, Fehlern sollte vorgebeugt werden.

Als verbale Stütze bezeichnete man verbale Hilfen zur Aufmerksamkeitslenkung, klärende Fragen, u. ä.

 

Dieses Modell konnte die Komplexität der Probleme von stark kommunikationsbeeinträchtigten Menschen noch nicht genügend erfassen. Daher ist es noch weiterentwickelt und modifiziert worden.

Öffentliche Rezeption von FC

Durch die große Anteilnahme der Öffentlichkeit an den ersten Berichten über FC verbreitete sich in Deutschland häufig eine verklärende Vorstellung: FC als Wunderwerkzeug, das ausreiche, um bei einem scheinbar schwer geistig behinderten Menschen ganz normale Kommunikationsfähigkeiten aufzudecken, ihn gar zu heilen.

 

Diese Sicht von FC ist sehr viel attraktiver als die eher nüchterne Darstellung Crossleys mit ihrer Betonung des Übens zur Verminderung der Abhängigkeit und ihrer Warnung vor der Gefahr von (auch unbewusster) Beeinflussung durch den Stützer. So findet man auch heute noch manchmal den Glauben, alle FC-Nutzer seien hochintelligent (was einzelne auf bestimmten Gebieten durchaus sein mögen – aber so leicht und schnell lässt sich das nicht beurteilen). Es wird argumentiert, aufgrund ihres guten fotografischen Gedächtnisses könnten sie selbst mit abgewendetem Blick sicher schreiben, und jeder Zweifel an der Authentizität von Äußerungen verbiete sich. Zum Teil finden sich auch esoterische Erklärungen für die Wirkung der Methode. Solche Sichtweisen von FC können die ernsthafte Auseinandersetzung mit dem Phänomen erschweren.

Wissenschaftliche Auseinandersetzung um FC

Auch in den USA war FC zunächst sehr euphorisch aufgenommen worden. Die Verbreitung des Stützens auch übers Fernsehen führte schon Anfang der 90er-Jahre zu einer explosiven Mischung von naivem Methodenglauben, unqualifizierter Umsetzung und einer Reihe von Missbrauchsvorwürfen via FC. In der Folge wurde die Kommunikationsfähigkeit von gestützt schreibenden Personen hinterfragt. Bei empirischen Untersuchungen sollten sie typischerweise Informationen wiedergeben, die dem Stützer nicht bekannt waren (message-passing test). Dabei gelang der Nachweis der „Autorenschaft“ nur in wenigen Fällen; dagegen wurde in vielen Fällen unbewusste Beeinflussung durch den fehlinformierten Stützer nachgewiesen (vgl. Biermann 1999). Physik-Nobelpreisträger Schawlow, Vater eines FC-Nutzers, betonte allerdings, dass man „das System, welches man messen möchte, nicht stören darf“ (Bundschuh 2000, S. 61).

 

In Deutschland kam eine Studie am Lehrstuhl für Sonderpädagogik München bei Message-Passing-Tests zu dem Schluss: „Es wird deutlich, dass sechs der sieben Probanden … die Eigenständigkeit ihrer gestützt erbrachten Leistungen demonstrieren konnten, während dies einem Probanden nicht gelang“ (Bundschuh 2000, S. 97). Doch auch hier wurden in der Folge methodische Einwände erhoben (Bober 2000).

Eine in der „Heilpädagogischen Forschung“ veröffentlichte Resolution behauptete, FC sei durch empirische Forschungsergebnisse widerlegt, schloss allerdings nicht völlig aus, „dass sehr vereinzelt Menschen gestützt kommunizieren können“ (Biermann 2002).

Vielleicht waren sich die Verfasserinnen bewusst, dass es nichtsprechende autistische Menschen gibt, die durch Verhaltensweisen wie Unruhe, Kopfschlagen, Zwänge schwer geistig behindert wirken, und dennoch – nach intensiver Förderung (in diesem Fall nicht FC) – ungestützt auf hohem Niveau kommunizieren. Tito Mukhopadhyay, USA, schreibt handschriftlich oder auf einem Laptop (Youtube: Tito 60 Minutes); lesenswert auch ein Artikel der New York Times vom 19.11.2002). Carly Fleischmann aus Kanada kann ebenfalls ihre Gedanken ungestützt tippen. Ihre massiven Probleme, v. a. als Heranwachsende, werden ungeschönt gezeigt – umso beeindruckender die Selbstbeherrschung, die sie bei hoher Motivation zeitweise erreichen kann (Suchworte: Carly typing; Carlys voice book trailer).

Entwicklung von Standards

Ende der 90er-Jahre gab es bereits FC-Nutzer, die viel weniger Stütze brauchten als zu Beginn. FC hatte sich vielfach im Alltag bewährt und ihn erleichtert; FC-Nutzer hatten korrekt Dinge mitgeteilt, die ihre Stützer nicht wissen konnten. Ein eigenes Beispiel: Unser Sohn war von einem Spaziergang mit seiner Oma im Nachbarort heimgekehrt, und tippte auf meine Bitte hin zur Übung: „Ich war mit Oma spazieren.“ Danach lächelte er mich so spitzbübisch an, dass ich fragte: Möchtest du mir noch was sagen? Es kam: „ICH INTERESSIERE MICH FÜR REISEN NACH TENERIFFA.“ Meine Mutter erinnerte sich an ein Reisebüro im Nachbarort, und wir fuhren nochmals hin: im Schaufenster stand groß zu lesen: TENERIFFA. Persönlich sind solche Erlebnisse sehr überzeugend – in der empirischen Wissenschaft haben sie als „anekdotische Beweise“ kaum Gewicht.

 

Jedoch kamen die negativen Ergebnisse vieler Studien nicht überraschend. Stützer hatten erlebt, dass es zu Problemen führen konnte, wenn sie alle Äußerungen, die über FC entstanden, für bare Münze nahmen und dann z. B. feststellen mussten, dass in der Schule gar kein Film über Giraffen gezeigt worden war, von dem der FC-Nutzer doch berichtet hatte. Sie merkten, wie ein FC-Nutzer genau das Wort tippte, das sie gerade im Kopf gehabt hatten – eigenständige Wortwahl oder unbeabsichtigte Beeinflussung? Auch bei eigenen Testversuchen gab es unerwartete Schwierigkeiten: Das gleiche Kind, das beim gemeinsamen Anschauen einer Bildkarte problemlos „AUTO“ tippte, tat sich schwer, sobald der Stützer das Bild nicht gesehen hatte. Dies ließ selbstkritische Stützer ahnen, dass sie viel weniger über die Vorgänge im Kopf und Körper der gestützten Menschen und die Wirkung ihrer eigenen Stützhandlungen verstanden, als sie ursprünglich gedacht hatten.

 

Später, bei einer Tagung 2005, begründete Francesca Benassi, Logopädin und Neuropsychologin aus Rom, einige Schwierigkeiten: „Kommunizieren zu lernen, ist … ein langer und harter Trainingsprozess, der damit anfängt, dass man beim Zeigen gemeinsame Mittel und einen gemeinsamen Code, d. h. gemeinsame Zeichen und Bedeutungen benutzt. Ohne dieses Training zeigt die geschriebene Sprache von FC-Nutzern oft eigene Grammatikregeln und eine weitschweifige Ausdrucksweise und ist nicht immer kommunikativ“ (Wegenke 2005, S. 225). „Bei einem Menschen, der von seinen ersten Lebensjahren an nicht genügend Erfahrungen mit Praxie (d. h. zielgerichtetem Handeln) machen konnte, werden wir einen fehlerhaften Realitätsbezug finden, er hat Probleme mit der Übersetzung seiner Gedanken in eine gemeinsame Sprache und es fehlt ihm die Erfahrung von dem Zusammenhang zwischen Ursache und Wirkung. Bevor wir seine FC-Aussagen interpretieren können, muss sich sein Denken entwickeln“ (S. 228). „Es geht bei FC um viel mehr als eine Kommunikationsmethode. Das Training ermöglicht die Wiederherstellung der Fähigkeit, motorische Handlungen selbst zu generieren, die der eigenen inneren Vorstellung (Repräsentation) entsprechen“ (S. 225).

 

Um eine verantwortungsvolle Arbeit zu fördern, fanden sich schon in den 90er-Jahren interessierte Eltern und Fachleute in der AG FC, der Arbeitsgemeinschaft FC von „Hilfe für das autistische Kind“ (heute: „autismus Deutschland“) zusammen und verfassten 1997 „Empfehlungen für den Umgang mit der Methode der Gestützten Kommunikation“.

Zusätzlich trifft sich seit 2000 als Gremium der Fachleute das „FC NETZ Deutschland“ zwei Mal pro Jahr. Ein Curriculum für die Weiterbildung von Stützern wurde entwickelt und immer wieder angepasst und erweitert, Zertifizierungen wurden durchgeführt. In Zusammenarbeit mit der AG FC wurden die „Empfehlungen“ 2005 und 2011 gründlich überarbeitet (Bundesverband 2011).

 

In dem folgenden Jahrzehnt fand ein intensiver Austausch mit Fachleuten in Italien, der Schweiz, den USA und Großbritannien statt; nach acht überregionalen FC-Tagungen in München wurden zwei Internationale Tagungen veranstaltet (Heidelberg 2005, Basel 2009; Reader: Wegenke 2005 und Alfaré 2010).

Ziel des europäischen Austausches war unter anderem eine gemeinsame Langzeitstudie zu FC. Mit Kindern, die bisher mit FC nicht in Berührung gekommen waren, sollte ein FC-Training durchgeführt werden, und ihre Entwicklung sollte regelmäßig mit standardisierten Tests untersucht werden. Leider ließ sich dieses ehrgeizige Projekt aufgrund zu unterschiedlicher Voraussetzungen nicht durchführen:

Während in Italien Fachleute mitarbeiteten, die die Tests durchführen konnten, kamen die FC-Netz-Mitglieder aus dem pädagogisch-therapeutischen Bereich. Das Finden von geeigneten Klienten und die Gewinnung von medizinisch-psychologischen Fachkräften für die Durchführung der Tests erwies sich als zu aufwändig und nicht durchführbar.

Entwicklung in drei Ländern seit 2010

Nach der letzten großen FC-Tagung in Basel 2009 wurde die Problematik, dass in der öffentlichen Wahrnehmung so unterschiedliche Vorstellungen von FC bestehen, immer deutlicher.

Psychiater oder Entscheidungsträger (in Schulbehörden, Krankenkassen), die gehört haben, FC sei wissenschaftlich widerlegt, und dazu ein Kind erleben, das während des Tippens scheinbar unbeteiligt im Raum umherschaut, während der konzentrierte Stützer flüssig vorliest, werden ihre Vorurteile zu FC bestätigt finden. Dabei wird Stütze heute so vermittelt, dass das Kind immer sicherer und eigenständiger zu zeigen lernt – und das nicht nur, um skeptische Beobachter zu überzeugen. Wichtiger ist, dass das Kind sich selbst als handelnde Person erlebt, ein Stück Unabhängigkeit vom Stützer gewinnt, und die Gefahr unbewusster Beeinflussung sinkt. 

 

Innerhalb der europäischen Gruppe wurde intensiv darüber diskutiert, ob man den Begriff FC aufgeben müsse, da Standards wie z. B. die des FC Netz Deutschland („Empfehlungen“, s. o.) nicht allgemein durchgesetzt werden könnten und der Begriff häufig unerwünschte Assoziationen wecke. Da sich keine gemeinsame Lösung finden ließ, haben sich mittlerweile unterschiedliche Arbeitsrichtungen entwickelt, die jedoch interessante Perspektiven eröffnen.

 

Am stärksten sind die Veränderungen bei der italienischen Gruppe um Dr. Emberti (Neuroepidemiologe) und Dr. Francesca Benassi (Logopädin und Neuropsychologin), wo man sowohl den Begriff als auch die Definition von FC aufgegeben hat. Das „Centro Studi e Ricerca in Neuroriabilitazione“ (Studien- und Forschungszentrum für Neuro-Rehabilitation) in Rom, in Zusammenarbeit mit der Universität Tor Vergata, Rom, definiert die Arbeit mit W.O.C.E.™ (Written Output Communication Enhancement – Erweiterung der Kommunikation durch schriftliche Äußerungen) auf ihrer homepage (www.cnapp.it) folgendermaßen:

 

„Woce™ ist nicht eine Methode, sondern ein Bündel von Strategien, die dazu dienen, die kognitive, soziale und kommunikative Entwicklung zu fördern. Das kognitive Training konzentriert sich

auf die geistige Flexibilität 

auf die Fähigkeiten, die Voraussetzungen für das Erlernen des Kommunikationsprozesses sind

auf den Erwerb symbolischer und nichtsymbolischer Kommunikationsfertigkeiten2

auf die Schriftsprache als Kommunikationsform, die alternativ zur gesprochenen Sprache eingesetzt werden kann.

 

Woce™ wendet sich an Menschen mit angeborenen oder erworbenen Kommunikations- oder Sprachstörungen jeden Alters. Woce™ bietet ein Training:

zum Erwerb der Fähigkeit, zielgerichtet auf etwas zu deuten, auch zu Kommunikationszwecken

zur Rehabilitation der Programmierung von Handlungen, die den Einsatz von Willkürmotorik erfordern, und zur Rehabilitation des Gebrauchs der Zeigebewegung (pointing) als Mittel, gemeinsame Aufmerksamkeit3 herzustellen, die die Voraussetzung für einen kommunikativen Austausch ist.

Durch diese Vorgehensweise wird auch die Verbesserung einer vorhandenen, aber eingeschränkten Verbalsprache unterstützt. Der Verlauf des Trainings wird mit validierten Testinstrumenten und durch Filmaufnahmen dokumentiert. Es ist erstrebenswert, mit dem Training in möglichst jungem Alter zu beginnen, aber es gibt keine Altersgrenzen für den Lernprozess.“

(Übersetzung: C. Nagy)

 

Eine Besonderheit bei der italienischen Forschungsgruppe ist die stark wissenschaftliche Ausrichtung. Neben dem Kommunikationstraining findet auch weitergehende Forschung mit dieser Zielgruppe statt (z. B. Pardini 2011, Pompili 2008). Untersuchungen zur Informationsverarbeitung im Gehirn autistischer Menschen wurden bisher nur mit high-functioning oder Asperger-Autisten durchgeführt – auch weil schwerer eingeschränkte autistische Menschen bei solchen Untersuchungen nicht genügend kooperieren konnten. Das beginnt sich nun zu ändern.

 

Von der Schweizer Gruppe (A. Alfaré, Th. Huber-Kaiser) wurde statt FC die Benennung „efc“ für „effective communication“ eingeführt; sie definiert ihre Arbeit folgendermaßen:

„Unser Ansatz – effective communication – hat zum Ziel, die Kommunikationsfertigkeiten der Betroffenen individuell zu verbessern: mit dem von uns entwickelten Förderprogramm efcic. Dabei kombinieren wir eigene Tools mit verschiedenen Hilfsmitteln und Strategien aus dem Fachbereich ‚Unterstützte Kommunikation‘. Ein wichtiger Fokus ist für uns die eigenständig ausgeführte Zeigegeste – dank ihr können sich Betroffene mit Hilfe von Symbolen oder Schriftzeichen autonom und vielseitig mitteilen.“ (www.efc-schweiz.ch)

Ein Schwerpunkt liegt also auf der eigenständig, ohne körperliche Berührung durch den Stützer ausgeführten Zeigegeste – auch hier eine Weiterentwicklung der ursprünglichen Vorstellung von FC.

 

Das FC Netz Deutschland verwendet zwar immer noch den Begriff, definiert FC aber nicht mehr als eine Methode:

„FC ist eine Vorgehensweise, Menschen mit spezifischen Beeinträchtigungen angemessenes und zuverlässiges Nutzen von alternativen und sprachergänzenden Kommunikationsmaterialien zu ermöglichen.

Zielgruppe von FC sind Menschen, die in der Planung und Ausführung von zielgerichteten Handlungen beeinträchtigt sind. Für eine gelingende Kommunikation sind sie – neben den erforderlichen kommunikativen und interaktiven Hilfestellungen – auch auf eine physische Hilfestellung (Stütze) angewiesen.

Mit FC bezeichnen wir eine Unterstützung auf der Handlungsebene, die das zielgerichtete Zeigen auf Kommunikationsmaterialien erleichtern kann. Der Bedarf an physischer Hilfestellung muss je nach Situation neu eingeschätzt werden: So wenig wie möglich! So viel wie nötig!“ (www.fc-netz.de)

 

Einzelne Mitglieder des FC-Netzes verwenden in ihrer Arbeit zusätzlich eine eigene differenziertere Terminologie, um ihre Arbeitsweise zu verdeutlichen. So nennt beispielsweise Vande Kerckhove sein Konzept „funktionierende Kommunikation“; FC ist dabei nur ein Baustein. (www.fo-co.org)

Innerhalb des FC-Netzes ist man davon abgekommen, auf breiter Basis Einführungsseminare anzubieten, deren Teilnehmer dann in der Praxis angesichts der anspruchsvollen Umsetzung eines passenden Kommunikationstrainings und der auftretenden Probleme zu leicht scheitern könnten. Stattdessen werden zunehmend über längere Zeit geplante Anleitungen (Coachings) von Einrichtungen, Gruppen oder Familien angeboten, Inhouse-Fortbildungen für Einrichtungen, oder Fortbildungen mit anschließender Praxisbegleitung.

Anders als zu der Zeit der heftigen Auseinandersetzungen um FC findet diese Arbeit ohne große Öffentlichkeit statt – zum Vorteil der Menschen, denen damit geholfen wird.

FC-Arbeit: Beispiele im Internet

Ein schönes Beispiel für die veränderte Herangehensweise, bei der das eigenständige Zeigen von Anfang an mehr im Blick ist, findet man unter den Suchworten Alexandra Arnold Luca: drei Videoclips namens Ich bin Luca neu, Luca Weihnachten und Verben konjugieren neu. Eine Mutter arbeitet mit ihrem etwa zehn Jahre alten, deutlich autistischen Sohn. Es ist faszinierend, wie sie es immer wieder schafft, ihn zur Konzentration zu bringen und zu motivieren, wie er immer wieder auch ohne Berührung gewünschte Buchstaben trifft. Es ist deutlich zu sehen, wie sehr Luca aktiv beteiligt ist, sich anstrengt, sich über Erfolge freut.

 

Suchworte Tim Chan Youtube Facilitated Communication

Facilitated Communication 5.10.2011: Tim Chan, 16-jähriger Autist aus Melbourne, tippt mit Schulterstütze. Man sieht, wie schwierig es für ihn noch ist, seine autistischen Verhaltensweisen zu kontrollieren: Lautieren, Händeflattern, an den Händen riechen, aufspringen.

Update on progress 2012: Er kann sich schon deutlich besser beherrschen. Die Stützerin experimentiert mit dem Ausblenden der Stütze: Ihre Hand wandert am Rücken entlang, über die Hüfte bis zum Oberschenkel.

TEDx 14.01.2014: Der junge Mann hält einen Vortrag, z. T. vorformuliert, z. T. live. In dieser belastenderen Situation bleibt die Stütze an der Schulter. Fortschritte sieht man in der Beherrschung der autistischen Symptome und im Gebrauch der Wortvorhersage auf dem Gerät.

 

Funktion der Stützerin: vor allem Aufmerksamkeitslenkung, Hilfe zur Konzentration und zur Unterdrückung störender Impulse. Sieht man nur die letzte Aufnahme, könnte man völlig unterschätzen, welch harte Arbeit es den jungen Mann gekostet hat, so relativ unauffällig zu wirken.

 

Suchworte: Leben mit Autismus – Sebastian Dean

Sebastian, oft bei der AG FC dabei, hat es durch intensives Training gelernt, nach anfänglicher Stütze am Arm und dann der Schulter nun die Zeigebewegung ohne physische Berührung durchzuführen. Zwischen den einzelnen Bewegungen tippt er aber jeweils die Handfläche der Stützerin an. Dies hilft ihm, seinen Zeigefinger besser zu spüren und seine Konzentration und den Schreibrhythmus aufrecht zu erhalten.

Was hat FC gebracht?

Was hat die einst euphorisch gefeierte Entdeckung von FC gebracht – und wie kann man heute mit all den unterschiedlichen Vorstellungen von FC umgehen?

 

Mir sind in Deutschland viele, meist autistische Menschen bekannt, für deren Leben und Entwicklung die Entdeckung von FC eine entscheidende Rolle gespielt hat und spielt. So kenne ich z. B. eine Frau mit Autismus, die von den Eltern mit 13 wieder aus dem Heim genommen werden konnte, nachdem sie begonnen hatte, mit FC zu kommunizieren, und die auf eigenen Wunsch hin lernte, ihre Ängste in den Griff zu bekommen, um mit den Eltern reisen zu können. Sie hat die halbe Welt kennen gelernt und verhält sich nach Erzählung der Eltern unterwegs oft viel weniger „autistisch“ als zu Hause.

Bei den „Pionieren“ der 90er-Jahre sah die Arbeit mit FC noch anders aus, als das in den FC-Netz-Standards angestrebt wird. In diesen Familien sind alle Beteiligten älter geworden, die Kräfte oft begrenzt, die Ziele der Unabhängigkeit stehen nicht mehr unbedingt im Vordergrund. Wenn sie in langem Zusammenleben ihre Form der Kommunikation als authentisch und hilfreich erfahren haben, dann sollte man das achten.

 

Andererseits halte ich es nicht für sinnvoll und wünschenswert, pauschal für „FC“, wie auch immer es aussehen mag, Anerkennung zu fordern. Ein blinder Glaube birgt auch Gefahren: Ich habe auch den verzweifelten Vater erlebt, dem das Sorgerecht entzogen werden sollte, nachdem ihn sein Sohn angeblich des Missbrauchs beschuldigt hatte (zum Glück ließ sich aufgrund der Gesprächsprotokolle klären, was in der Kommunikation schiefgelaufen war). Leider ist es meiner Erfahrung nach auch nicht so, dass sich autistische Menschen immer gegen Beeinflussung wehren würden. Ich kenne FC-Nutzer, die zeitweise Ja-/Nein-Fragen nur noch stereotyp mit „Ja“ beantworten – bei einem unsensiblen Stützer gibt das schnell Missverständnisse. Und ich kenne Nutzer, die mit Unterarmstütze durchaus gezielt zeigen können, dies aber nicht immer tun: Manchmal, vielleicht bei mangelnder Motivation oder Konzentrationsfähigkeit, schalten sie in eine Art „Automatik-Modus“: Sie machen nur noch ungezielte Tippbewegungen, die bei einem guten Stützer nur noch „Buchstabensalat“ ergeben. Aber nicht jeder eifrige Stützer merkt es wirklich, wenn er da die Buchstabenauswahl mit beeinflusst, wie das wohl auch in einigen Validationstests vorgekommen ist.

 

Die Authentizität von Aussagen hängt also auch von der Persönlichkeit und Qualität des Stützers ab. Pauschal wird man daher nie über die „Validität von FC“ urteilen können, sondern immer nur im Einzelfall. 

Ausblick

FC hat sicher dazu beigetragen, dass die Begriffe „geistige Behinderung“ oder „Intelligenzminderung“ heute stärker hinterfragt werden als früher. So berichtete mir eine Lehrerin von einem sechs Jahre alten, autistischen „schwierigen“ Schulanfänger, der mit der Einschätzung „nicht testbar, vermutlich schwer geistig behindert“ aus dem Kindergarten kam. Sie bot ihm Apps auf einem iPad an; er zeigte Interesse für eine Kommunikations-App und begann, ganz eigenständig damit zu experimentieren. Innerhalb von zwei Wochen zeigte sich, dass er Buchstaben kannte und begriffen hatte, dass man damit etwas benennen konnte – er nutzte diese Möglichkeit von sich aus, ohne Stütze.

Dies mag ein Einzelfall sein, aber dank neuer Medien wie Tablet-Computern mit Sprachausgabe, für die zahlreiche Kommunikations- und Lern-Apps auf dem Markt sind, bieten sich ganz neue Möglichkeiten, gerade unsere Klientel zum Training des eigenständigen Zeigens zu motivieren. So besteht die Hoffnung, dass in Zukunft mehr nichtsprechende Menschen mit wenig oder gar keiner Stütze zu kommunizieren lernen, wenn man ihnen schon viel früher kognitive Entwicklungsmöglichkeiten zugetraut und sie entsprechend motorisch und geistig gefördert hat.

 

Literatur

Alfaré / Huber-Kaiser / Janz / Klauß (Hrsg.): Facilitated Communication – Forschung und Praxis im Dialog, von Loeper Verlag. Karlsruhe 2010

Biermann A.: Gestützte Kommunikation im Widerstreit. Edition Marhold. Berlin 1999

Biermann / Bober / Nußbeck: „Resolution zur Gestützten Kommunikation“ in: Heilpädagogische Forschung Nr. 4, 2002

Biklen D.: Communication unbound: how facilitated communication is challenging traditional views of autism and ability-disability. New York / London 1993

Bober A. (2000): Bericht über die Münchner Studie zur Gestützten Kommunikation. Kritische Rezension des Abschlussberichts. Heilpädagogische Forschung Bd. XXVI, Heft 4, 213–219

Bundesverband autismus Deutschland (Hrsg.): Informationen und Empfehlungen zum Umgang mit FC, Überarbeitete Neufassung 2011; auch herunterzuladen bei www.fc-netz.de

Bundschuh Prof. Dr. K., Basler-Eggen A.: Gestützte Kommunikation (FC) bei Menschen mit schweren Kommunikationsbeeinträchtigungen, Hg. Bayer. Sozialministerium

 (Download: www.edu.lmu.de/gvp/downloads/forschung/fo_gest_komm.pdf)

Crossley, R.: Gestützte Kommunikation. Ein Trainingsprogramm. Weinheim und Basel 1997

Nagy, C.: Einführung in die Methode der Gestützten Kommunikation, Aktualisierte Neuauflage 2007, Hg. Autismus Oberbayern e.V.

Pardini M, Elia M., Garaci F.G, Guida F., Coniglione F., Krueger F., Benassi F, Emberti Gialloreti L.: “Long-term Cognitive and Behavioral Therapies, Combined with Augmentative Communication, are Related to Uncinate Fasciculus Integrity in Autism”, J Autism Dev. Disord. 2011

Pompili E., Benassi F., Palmieri M.G., Giovannelli A. & Emberti Gialloreti L.: “Complex imitation scaffold affects the Mirror Neuron System (MNS): a case study by Transcranial Magnetic Stimulation (TMS) in a 17-year-old autistic boy without verbal language”. Conf. Proc. Days of Molecular Medicine 2008, Cognitive Dysfunction and Desease: Mechanisms and Therapies, Stockholm, Abstr. Pag. 65

Sellin B.: ich will kein inmich mehr sein. Botschaften aus einem autistischen Kerker. Köln 1993

Wegenke, M. / Castañeda, C. (Hrsg.): Gemeinsamkeit herstellen. Wege der Kommunikation zwischen Menschen mit und ohne Autismus. v. Loeper Literaturverlag, Karlsruhe 2005

Fußnoten

1 Die weibliche Form ist selbstverständlich mitgemeint; um den Lesefluss nicht zu stören, verzichte ich auf Doppelnennung wie „Helferinnen und Helfer“.

2 Nicht-symbolische Kommunikation: Wenn ich „Apfel“ meine, deute ich auf den Apfel selbst; symbolische Kommunikation: Wenn ich „Apfel“ meine, sage ich „Apfel“ oder deute auf das Bild eines Apfels.

3 In der Autismus-Literatur meist mit „joint attention“ bezeichnet.

 

Christiane Nagy

Nach dem Studium des Englischen und Russischen unterrichtete Christiane Nagy fünf Jahre am Gymnasium, später an einer Fachakademie für Sozialpädagogik. 1979 wurde der ältere, autistische Sohn geboren, seit 1986 ist sie Vorstandsmitglied von „autismus Oberbayern“.

Erfahrungen mit FC seit 1991; danach Seminare, Vorträge und Fachartikel, Beiträge zu FC auf Tagungen, Organisation von Überregionalen FC-Tagungen in München. Leitung der AG FC von „autismus Deutschland“ und Mitglied bei FC-NETZ Deutschland.

Was ich daraus gemacht habe / Foto: David Strenzler (Kathrin Lemler sitzt zufrieden lächelnd in ihrem Rollstuhl)
Was ich daraus gemacht habe / Foto: David Strenzler (Kathrin Lemler sitzt zufrieden lächelnd in ihrem Rollstuhl)
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LIFEtool (Ein junger Mann sitzt am Tisch vor seinem Laptop und bedient das Gerät mit einer Mundsteuerung)
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