Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten

 

Emmy ist ein fünf Jahre altes, aufgewecktes Mädchen mit Trisomie 21. Mit ihren langen, blonden Haaren steht sie mitten im Laub und hält ein Blatt.

Emmy, ein fünf Jahre altes Mädchen mit Trisomie 21, steht im Mittelpunkt von Mario Wezels preisgekrönter Fotodokumentation „One in eight hundred“.

Foto: Mario Wezel
Fotoessay
Mario Wezel

One in eight hundred

Mario Wezel dokumentiert in seiner preisgekrönten Arbeit das Leben einer dänischen Familie mit deren Tochter, die das Down-Syndrom hat. Seine Fotos zeigen den Alltag von Emmy und ihrer Familie, also wie es ist, ein Kind mit Trisomie 21 großzuziehen.

Acht Monate begleitete Mario Wezel Emmy und ihre Familie, es entstand ein enges Verhältnis zueinander. Mit ihren Eltern Karina und Martin und ihrem jüngeren Bruder Kristian lebt die kleine Emmy in der Nähe von Aarhus in Dänemark. Im Schwangerschafts-Screening wurde den Eltern mitgeteilt, dass es eine Wahrscheinlichkeit von 1:800 für Trisomie 21 gebe. „Emmy war einfach die Nummer 1, sagen Karina und Martin heute. Zur Zeit der Fotodokumentation war Emmy fünf Jahre alt, mittlerweile ist Emmy elf Jahre alt.

„Seitdem im Jahr 2004 die pränatale Diagnostik in ganz Dänemark eingeführt wurde, hat sich die Zahl von Neugeborenen mit Down Syndrom bis zum Jahr 2012 um mehr als 70 Prozent verringert“, so Mario Wezel. Es kann bereits in der zwölften Schwangerschaftswoche eine Prognose darüber abgegeben werden, ob der Fötus eine Chromosomenerkrankung hat. Die folgende Fruchtwasseruntersuchung liefert dann ein eindeutiges Ergebnis. „Weit über 90 Prozent aller Däninnen und Dänen entscheiden sich dafür, ihr Kind abzutreiben, wenn sie herausfinden, dass es mit einer Behinderung geboren werden wird. Ob es der Hang zum Perfekten, das Streben nach einem angenehmen Leben oder die großen Schwierigkeiten des Lebens mit Trisomie 21 sind, die zu dieser Entscheidung führen, ist nicht zu verallgemeinern.“ Gründe aber, denen Mario Wezel mit seinem Projekt auf den Grund gehen will.

„Sind wir bereit, gewisse technische Möglichkeiten zu nutzen und die damit einhergehende Verantwortung auf uns zu nehmen? In welcher Gesellschaft wollen wir leben? Welche Werte und Normen vertreten wir? Was geht verloren, wenn alles vorhersehbar ist? Was ist normal? Wie unterschiedlich und vielschichtig sollen unsere Gesellschaft und die Menschen darin sein?“. Weitere Details in Mario Wezels Artikel in ZEIT ONLINE unter https://www.zeit.de/gesellschaft/familie/2014-05/down-syndrom-praenataldiagnostik-one-in-eight-hundred

 

 

Mario Wezel lebt und arbeitet in Hannover. Er ist Absolvent der Hochschule Hannover. Seine Fotos erscheinen unter anderem in der ZEIT, im Süddeutsche Magazin, im National Geographic, im Spiegel, dem Greenpeace Magazin, Stern oder The Washington Post. Ein Jahr verbrachte der Fotokünstler in Dänemark, wo er am Internationalen Programm der Dänischen Hochschule für Medien und Journalismus teilnahm. Dort entstand auch der Kontakt zu Emmys Familie und zu Emmy. Für seine Fotodokumentationen wurde Wezel mehrmals ausgezeichnet: so etwa mit dem Sony World Photography Award für sein Langzeitprojekt „One in eight hundred“ oder mit dem VGH-Fotopreis für „Urban Farming – Wo Wissen auf den Bäumen wächst“. In seinen Arbeiten widmet sich Mario Wezel vornehmlich sozialen Themen, durch die er Anregungen über die Normen und Werte unseres Lebens geben möchte.

mail@mariowezel.com

Florale Formen, die farbenfroh (gelb und blau) ausgeführt sind. Im Zentrum steht ein Magnolienbaum mit Stamm und Früchten.
Florale Formen, die farbenfroh (gelb und blau) ausgeführt sind. Im Zentrum steht ein Magnolienbaum mit Stamm und Früchten.
Fachthema
Annette Orphal

Wie geht es mit Bastian weiter?

Bastian ist 15 Monate alt, als seine Mutter Sarah im vergangenen Oktober Kontakt zu mir aufnimmt.
Seit die gelernte Krankenschwester und mittlerweile Ausbilderin zur eigenen Erholung wöchentliche Feldenkrais-Stunden besucht, glaubt sie, dass so eine wohlwollende und spielerisch anregende Herangehensweise bestimmt auch ihrem Sohn helfen könnte: Er braucht Unterstützung, denn die von der Mutter schon seit den ersten Lebensmonaten vermutete Entwicklungsverzögerung ist inzwischen auch von Medizinern anerkannt, wenngleich noch keine der zahlreichen Untersuchungen bisher Ursachen aufdecken konnte und daher nach wie vor keine Erklärung gefunden ist.

Emil, 13 Jahre alt, ist ein cooler Junge mit Trisomie 21: Er trägt Brillen, eine Haube hat die Hände in seiner schwarzen Jacke.
Emil, 13 Jahre alt, ist ein cooler Junge mit Trisomie 21: Er trägt Brillen, eine Haube hat die Hände in seiner schwarzen Jacke.
Inklusive Gesellschaft
Sebastian Hofer

Leider nein

Österreich lässt junge Menschen mit Behinderung systematisch im Stich. Ein Beispiel unter vielen: Emil, Teenager mit Down-Syndrom.

Die Farben Blau, Gelb, Orange und Grün dominieren das Bild. Florale Formen, die mit Schwarz umrandet und dann ausgemalt sind.
Porträtfoto von Dr.in Silke Reimer.
Fachthema
Silke Reimer

„Hat er denn auch schön mitgemacht?“ – Entwicklungspsychologisch orientierte Musiktherapie bei Menschen mit komplexer Mehrfachbehinderung

Wie kann Kontakt mit Menschen mit komplexer Behinderung gelingen? Wie kann Gemeinsamkeit erlebt werden, wenn ein Mensch in seiner eigenen Welt verschlossen zu sein scheint? Wie können Ruhe und Aufmerksamkeit entstehen, wenn ein Mensch im Alltag häufig unruhig und angespannt ist? Und vor allem: Was kann Musiktherapie zu einem positiven Erleben und zur Entwicklung von Beziehungsfähigkeit beitragen?

Eine Kissenschlacht: Die Pflegemutter Kerstin Held und ihr Pflegekind Cora haben richtig Spaß.
Eine Kissenschlacht: Die Pflegemutter Kerstin Held und ihr Pflegekind Cora haben richtig Spaß.
Leben mit behinderten Pflegekindern
Vivian Pasquet, Jacobia Dahm

Leben mit behinderten Pflegekindern

„Mach was aus deinem Leben!“, sagten Freunde zu ihr. „Ich mach doch was“, antwortete Kerstin Held – und nahm Pflegekinder mit Behinderungen bei sich auf, neun im Lauf der Zeit: Kinder mit Autismus, Kinder mit Behinderungen durch den Alkoholabusus ihrer Mütter, Kinder mit begrenzter Lebenserwartung. Warum tut sie das?

Ein Herbstbild, das durch seine Farbenvielfalt besticht. Es leuchtet in Grün, Gelb, Blau, Orange und Rot. Zu sehen sind Äpfel, Blätter und ein Stamm.
Porträtfoto von Anna Mitgutsch.
Essay
Anna Mitgutsch

Diagnosen können retten oder zerstören