Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten

 

Sanft mit dem Zeigefinger bemalt der Partner von Birte Müller deren hochschwangeren nackten Bauch mit einem lachenden Gesicht, dem Symbol für männl...

Erwartungsfroh und ohne Angst freuten sich Birte Müller und ihr Partner auf die Geburt ihres Kindes.

Foto: Birte Müller
Willis Insiderwissen
Birte Müller

Schwangerschaft – 12 Wochen Probezeit?

Kürzlich traf ich einen sehr netten Kollegen. Wir waren schon oft gemeinsam auf Lesereise, sind an freien Nachmittagen durch die Berge gewandert und haben so manches Bier zusammen getrunken und jedes Mal viel, sehr viel geredet.

Immer wieder ging es ums Kinderbekommen. Ich machte ihm Mut, denn ich wusste, er würde ein toller Vater sein und er und seine Freundin schienen eine gute Beziehung zu haben. Beide sind über 40 Jahre alt, da kann man nicht mehr jahrelang zögern – auf jeden Fall als Frau nicht.

Bei mir regte sich damals mit etwa 30 Jahren der Kinderwunsch. Ich wusste, dass Matthias ganz selbstverständlich davon ausging, irgendwann eine Familie zu gründen. Wenn man ihn allerdings fragte, wann das irgendwann sein sollte, blieb es immer bei einem konstanten Abstand von in zehn Jahren oder so. Mit 33 Jahren machte ich ihn darauf aufmerksam, dass er sich aber bald eine andere Frau suchen müsse, mit der man in zehn Jahren oder so noch Kinder bekommen könnte. Matthias war überrascht. Er war gar nicht darauf gekommen, dass es eines Tages für eine Frau schwierig werden könnte, schwanger zu werden. Außerdem – so erzählte ich ihm – sei die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, umso höher, je älter die Frau sei. Matthias erinnert sich nicht an diese Unterhaltung. Ich glaube, die ganze Sache war viel zu abstrakt für ihn. Er bewegte die Idee, Vater zu werden, in seinem Kopf und hatte es dann bald eiliger damit als ich selbst. Er erledigt halt gerne alles sofort.

Angst hatte ich keine

Ich wurde auch sofort schwanger und brachte vom Arzt einen ganzen Stapel Informationen zum Thema vorgeburtliche Untersuchungen mit. Matthias hatte gerade – wie so oft – sehr viel Arbeit. Ich legte ihm die Unterlagen hin, aber er nahm sich nicht die Zeit, sie anzuschauen. Ich weiß noch, dass ich ihm auf einer Autofahrt die verschiedenen Möglichkeiten vorlas: Einige Tests ergaben nur grobe Wahrscheinlichkeiten, andere konnten eine Behinderung wie das Down-Syndrom mit sehr hoher Sicherheit diagnostizieren, aber diese bargen auch eine Gefahr für das ungeborene Baby. Ich wollte Matthias zwingen, zu begreifen, was es bedeutete, so eine Entscheidung zu treffen – aber alles blieb für ihn irreal. Er durchschaute die Sache nicht und es interessierte ihn auch nicht wirklich. Letztendlich entschied ich allein. Ich warf alle Broschüren in den Müll. Weil ich nicht vorhatte, mein Kind abzutreiben, gab es keinen Grund, irgendetwas untersuchen zu lassen. Angst hatte ich keine.

Nach Willis Geburt habe ich vielfach das Gefühl bekommen, ich müsste mich dafür rechtfertigen, dass ich mein Kind nicht getestet hatte. Ich erinnere mich, dass ich immer dann Verständnis für diese Entscheidung bekam, wenn ich erklärte, dass ich das Leben meines Babys durch die Entnahme von Fruchtwasser gefährdet hätte. 

Eine lange Nadel

Das Leben eines „gesunden“ Babys nicht aufs Spiel setzen zu wollen, das konnte man nachvollziehen. Das Leben eines behinderten Kindes hätte natürlich keine Rolle gespielt, immerhin sind solche Tests in der Regel dafür da, genau diese unerwünschte Form des Lebens auszusortieren. 

Die Gefahr für das ungeborene Baby war aber nicht der Grund, bei meinen Kindern keine Gentests machen zu lassen. Ich wollte nur mein Gegenüber daran erinnern, dass so ein Test nicht ein Streifen Lackmuspapier ist, der in Urin gesteckt wird, sondern vielmehr eine lange Nadel, mit der in die Gebärmutter gestochen wird – wobei die Wahrscheinlichkeit, sein Kind zu verlieren, höher liegt als die, dass es das Down-Syndrom hat.

Die Realität, die sich daraus ableiten lässt, ist bitter: Unsere Gesellschaft nimmt den Tod eines gesunden Kindes eher in Kauf als die Geburt eines behinderten! Ich weiß nicht, warum ich meine Gesprächspartner nie mit der wirklich schrecklichen Realität konfrontiert habe: nämlich mit der Frage, ob sie meinen, dass ich Willi lieber im Mutterleib hätte umbringen lassen sollen, um ihn dann tot zu gebären. Übrigens alles zu einem Zeitpunkt, wo ich seine Bewegungen in meinem Bauch schon deutlich fühlen konnte. Sie hätten Willi in die wunderschönen Augen schauen sollen und mir sagen sollen, dass sie fänden, dass es besser sei, wenn er nicht leben würde!

Eine simple Blutabnahme

Und heute, zehn Jahre später? Heute sind Fruchtwasseruntersuchungen eigentlich gar nicht mehr notwendig. Wenn man genügend Geld für den PraenaTest hat, genügt eine simple Blutabnahme bei der Mutter, um herauszufinden, ob ein Baby das Down-Syndrom haben wird. Man kann das schon relativ früh machen, ab der zehnten Schwangerschaftswoche, sodass den Müttern meist eine furchtbare Spätabtreibung erspart bliebt – aber dass das Baby in mehr als neun von zehn Fällen abgetrieben wird – wenn es so ist wie Willi – das ist klar. 

Was für mich unklar ist: Beginnt man mit dem Lieben des Babys eigentlich dann erst nach dem Test? 

Als ich im Winter von meinem Kollegen erfuhr, dass seine Freundin schwanger war, freute ich mich sehr. Ich weiß nicht warum, aber ich – die ich diese Frage so gehasst habe – fragte, ob sie ihr Baby getestet hätten. Tatsächlich hatten sie einen Bluttest gemacht. Und nicht etwa, um sich optimal vorzubereiten, falls das Kind eine Chromosomenbesonderheit hätte, sondern weil sie glauben, das nicht zu schaffen.

Wie kann es sein, dass mein Freund, obwohl er mich kennt, obwohl er weiß, wie sehr wir Willi lieben und wie glücklich Matthias und ich sind, so eine Entscheidung getroffen hat? Ich kann das nicht verstehen. Es macht mich so traurig und ich habe auch Schuldgefühle, denn anscheinend bin ich für ihn nicht genügend positives Vorbild gewesen. Oder hat auch er seiner Freundin die Entscheidung allein überlassen? 

Scheinheilige Argumentation

Immer wieder höre ich die Meinung, dass heute alle solche Tests machen und immer wieder halte ich das für Blödsinn! Ich bin sicher, dass es viele Frauen gibt, die ihr Kind so nehmen, wie es ist. Darum sind die Angaben, dass 93% aller Kinder mit Trisomie 21 abgetrieben werden, schlichtweg falsch! Das sind nur die Abtreibungen derjenigen Frauen, die einen Test gemacht haben. Wer ohnehin sein Kind bekommen möchte, der macht in der Regel keine Diagnostik! Dass diese irreführende Zahl ständig in der Presse zu lesen ist, halte ich für fatal, denn dadurch entsteht der Eindruck, dass es alle machen würden. 

Es wird diskutiert, den Down-Syndrom-Bluttest in Deutschland zur allgemeinen Schwangerschaftsvorsorge als Kassenleistung anzubieten. Mich macht es krank, wie scheinheilig damit argumentiert wird: Er würde das Leben vieler Kinder retten, die sonst bei Fehlgeburten durch Fruchtwasseruntersuchungen sterben würden. Der Bluttest rettet Leben? Nein, er ist das Todesurteil für fast alle Babys mit Down-Syndrom. Aber das spielt ja anscheinend keine Rolle. Hier wird so eindeutig der Wert des Lebens eines „unbehinderten“ über den eines behinderten Manschen gestellt.

Neue Form der Euthanasie?

Wenn ich darüber nachdenke, macht es mich so traurig und ratlos. Ist das die neue Form der Euthanasie, bei der die Eltern vor der Geburt über lebenswert und lebensunwert entscheiden? Soll das eine freie Entscheidung sein, wenn einem das Schwangerschafts-Vorsorge-Programm als Routine-Check einen Bluttest anbietet? Da wird noch den werdenden Eltern von höchster Stelle suggeriert, dass dies zum Wohle des ungeborenen Babys sei. 

Und es ist Fakt, dass in den allerwenigsten Fällen die Eltern VORHER über die unendlich grausame Konsequenz eines positiven Testergebnisses aufgeklärt werden. Sie müssen dann plötzlich über Leben und Tod des Kindes entscheiden, das sie sich gewünscht hatten. Sie stehen unter Schock und enormem Zeitdruck, denn eine Ausschabung kann dann oft noch ohne ärztliche Indikation oder Beratung vor der zwölften Woche möglich sein – wenn man sich sofort entscheidet. Ich habe vielfach gehört, dass die Ärzte sogar zusammen mit dem Ergebnis gleich einen Termin für den möglichen Abbruch mitliefern. Und Geld verdienen die Ärzte mit beidem.

Recht auf bedingungslose Liebe 

Manchmal habe ich das Gefühl, die Frauenbewegung müsste heute in eine ganz andere Richtung gehen. Mein Bauch gehört mir! Wir Frauen müssen nicht mehr für das prinzipielle Recht auf Abtreibung, sondern vielmehr um das Recht auf eine ungetestete Schwangerschaft und gegen den gesellschaftlichen Druck kämpfen, sein Kind abtreiben zu sollen, wenn es genetisch aus der Reihe tanzt. Männer dürfen aus meiner Sicht da übrigens gerne mitkämpfen!

Und unsere Kinder – haben sie nicht eigentlich das Recht auf bedingungslose Liebe? Wer kämpft für sie?

Ich kann meinem Freund nicht mehr in die Augen schauen. Er hat mir die Geburtsanzeige geschickt: Alles gesund, alles perfekt, alle sind stolz und glücklich. Natürlich gönne ich ihnen ihr Glück, aber es kommt mir auch irgendwie verlogen vor. Ich musste mich sehr zusammenreißen, meinem Freund neben den Glückwünschen nicht zu schreiben, dass ich sehr hoffe, dass seine Tochter niemals herausfinden wird, dass sie nicht hätte leben sollen, wenn sie eine Behinderung gehabt hätte …

Neben einem Textzitat liegt ein zerrinnender Eislutscher. Artwork: Eva-Maria Gugg
Foto: Ilse Achilles
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Ilse Achilles

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Die Sorgen alter Eltern um ihre nun auch älter gewordenen Kinder – und welche Hoffnungen es für sie gibt

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Der im Rollstuhl sitzende Yorick zieht mit freudigem Gesicht an Raschelketten, die in seiner Augenhöhe am Griff eines Küchenherdes festgemacht sind.
Der im Rollstuhl sitzende Yorick zieht mit freudigem Gesicht an Raschelketten, die in seiner Augenhöhe am Griff eines Küchenherdes festgemacht sind.
Fotoessay
Marika Bauer

Fotoessay aus Yoricks und Marikas Welt

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schmidt-beitragsbild
Porträtfoto von Thomas Schmidt – Foto: privat
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Permanente Vaterschaft

Welche Tätigkeiten nehmen Väter von erwachsenen Menschen mit Behinderung in ihrer Familie wahr? Welche Handlungsstrukturen und -motive lassen sich aus ihrer Sicht rekonstruieren? Diesen Fragen wurde in der qualitativen Studie: „Permanente Vaterschaft“ nachgegangen. Bisher standen explizit Väter im heilpädagogischen Kontext selten im Fokus. Insgesamt elf Väter (Jahrgänge 1929 bis 1953) von erwachsenen Menschen mit einer geistigen Behinderung erzählten für diese Untersuchung ihre Lebensgeschichte. Die biographischen Rekonstruktionen zeigten deutlich, dass diese Väter zentral und prägend für das Familiensystem waren und sind. Zudem lassen sie sich nicht nur auf die Rolle als Vater eines Kindes mit Behinderung beschränken. Selbstverständlich und gleichzeitig sind sie auch Männer mit einer eigenen Familiengeschichte und -tradition, sie waren / sind Ehepartner, hatten / haben Berufe und üben Freizeitinteressen aus. Gerade diese erweiterte Perspektive kann eine wichtige Ressource in der heilpädagogischen Zusammenarbeit mit ihnen selbst und ihrem Familiensystem eröffnen. Eine Hinführung.

Mareice Kaiser sitzt hinter der Glasscheibe eines Cafés mit aufgeklapptem Laptop und einer Kaffeetasse daneben an einem Tisch, tippt und schaut gle...
Mareice Kaiser sitzt hinter der Glasscheibe eines Cafés mit aufgeklapptem Laptop und einer Kaffeetasse daneben an einem Tisch, tippt und schaut gle...
Aus Muttersicht
Gerhard Einsiedler

Und wie machst du das

„Ich bin Mareice und interessiere mich für alles; vor allem für Menschen und ihr Zusammenleben. Warum es manchmal so schwer ist oder gemacht wird, und manchmal so leicht – und wie es leicht gemacht werden kann. Deshalb finde ich Inklusion wichtig. Auch, weil dieses Menschenrecht noch lange nicht gelebt wird in einer Welt, in der Bildung vom Status der Eltern und gesellschaftliche Teilhabe von der körperlichen und psychischen Leistungsfähigkeit abhängig ist. Ich mag Empathie und Musik, Blumen und Empörung. Auf diesem Blog mache ich mir Gedanken, halte sie fest und lasse sie los.“